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蔡磊深夜发文确认丧失语言能力 仍坚持抗争渐冻症

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2025-09-27 19:18:10  环球时报

渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。9月25日,助理陈女士确认蔡磊已经完全丧失语言能力。当晚,“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上热搜第一。

深夜,蔡磊在微博上发文回应:“看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。”他表示宁愿与渐冻症战斗到底,也不会屈服于绝症。

蔡磊还透露,近期宣布过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”

妻子段睿透露蔡磊目前完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,仅能吃一点流食。她目睹丈夫身体的变化:年初还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;未来可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年确诊渐冻症后,他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。今年5月18日,蔡磊获得“全国自强模范”称号,并用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

5月25日是蔡磊47岁生日,蔡磊破冰驿站分享了妻子段睿和儿子“小菜籽”给蔡磊过生日的视频。不少网友在评论区留言表示:“生命的奇迹,不到最后一刻,谁也无法定论。”

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