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渐冻症患者家属含泪求助蔡磊 蔡磊：一直在努力帮大家救命

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2025-12-11 14:45:00  搜狐

在渐冻症群体中，一段令人心碎的求助再次击中无数网友的心。近日，一位渐冻症患者家属含泪发声，希望能找到办法“哪怕延缓病情几个月，让丈夫有机会看到女儿成家”。她的声音哽咽，却满是无力与渴望——这一刻的沉默，比哭喊更令人难受。

渐冻症，又名肌萎缩侧索硬化症，是一种被称作“夺走身体、留住意识”的疾病。过去一年里，身患重症的企业家蔡磊多次因病情进展登上热搜，引发社会持续关注。许多人以为他已经无法再支撑，但在今年10月底的再次露面中，他依然强撑着对外界做出了回应。

渐冻症患者家属含泪求助蔡磊 蔡磊：一直在努力帮大家救命

然而病魔的侵袭显而易见——蔡磊如今完全失去了说话能力，连基本的移动都需要三名护工同时搀扶。吃饭、喝水等最普通的动作，都必须借助护理人员的协助。甚至一个微弱的笑容，也要依靠他人来理解和“翻译”。

尽管身体逐渐被禁锢，他依旧通过眼控仪操控电脑，坚持在病友群里回答上千名渐冻症患者的问题。每天，他仍要把工作拖到晚上11点之后。对许多人来说难以想象的坚持，对他而言已经成为日常。

蔡磊曾反复强调，他与所有渐冻症患者共同的信念只有一个——在有限的时间里努力活得体面、有尊严。他坦言，自己一直在同时间赛跑，希望在彻底失去行动能力之前，为病友群体争取更多治疗突破与社会关注。

而那位哭着求助的病人家属，也道出了所有渐冻症家庭共同的愿望：不是奢求奇迹，只是希望病情能慢一点，让最爱的人能再看一眼亲人重要的人生节点。

疾病残忍，但这些家庭的牵挂、坚持与情感却格外动人。每一次求助、每一次努力，都让社会更清晰地看到渐冻症群体的处境，也唤起了更多人对这一群体的关注和支持。

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