蔡磊近况：全身瘫软靠眼控仪交流，一双眼睛扔为命“破冰”

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2025-10-27 13:24:37 头条

谁能想到，昔日那位在商界挥斥方遒的京东原副总裁，如今正用尽全身的力气，与一场无比残酷的疾病进行着最后的搏斗。

“确实现在五体瘫软无法言语，牙痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵。”这是蔡磊在2025年9月25日，通过眼控仪艰难打出的文字，也是对外界关切他最直接、也最令人心碎的回应。短短一句话，道尽了他当下所处的绝境，也闪耀着不屈的意志。仅仅一个月后，他的身体状况似乎更加严峻，全身无法动弹，交流完全依赖于高科技眼控仪。

时光倒回2019年，蔡磊被确诊为“肌萎缩侧索硬化症”（ALS），也就是我们常说的“渐冻症”。这种疾病会无情地剥夺患者对身体的控制权，如同身体被慢慢“冻住”，但意识却始终清醒。这是一种何等残酷的折磨！

据其妻子段睿在采访中透露，病情的恶化速度超乎想象。今年年初，蔡磊还能勉强说出几句话；到了9月，他已完全丧失语言能力；胳膊、腿失去力量，脖子无法活动，甚至开始控制不住地流口水，脸上的表情肌也逐渐失灵，再也无法做出一个完整的微笑。到了10月下旬，媒体报道显示，他起身需要三名护工同时搀扶，头部会不自觉地耷拉下来，每日需服用5次药物，连洗澡这样的日常小事都成了需要特制工具辅助的“酷刑”。

目前，他仅能依靠流食维持生命，吞咽功能濒临丧失，未来可能不得不依靠胃造瘘手术。可以说，他的身体正无限接近被完全“封冻”的状态。

在身体机能几乎全面“沦陷”的至暗时刻，眼控仪成了蔡磊连接外界的唯一桥梁。这套设备通过追踪眼球运动，允许他在电脑屏幕上进行打字和交流。他曾在5月用这种方式与儿子下棋互动，露出难得的笑容。而现在，这更成为了他延续生命价值的核心工具。

令人惊叹且肃然起敬的是，蔡磊并没有将自己封闭在痛苦之中。他每天依然早上七八点起床，晚上工作到十一二点，通过眼控仪高效处理大量工作，包括科研项目合作、团队运营、人事财务等。他坦言：“我每天依然在带领团队……宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这种强大的精神力量，支撑着他在极限状态下，依然爆发出惊人的能量。

更了不起的是他取得的实质性进展。在过去20个月里，他和他创立的破冰驿站累计对外科研资助已超过5000万元人民币，推动了上百个科研项目的合作。他曾激动地宣布：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来。”他正在用自己被禁锢的身躯，为成千上万的渐冻症患者打开一扇扇生还的希望之门。

在这场漫长的战斗中，妻子段睿从一位高知女性化身为“抗争联盟”的后勤总司令，用柔弱的肩膀扛起了照顾家庭和协助丈夫事业的双重责任。他们的爱情，在绝症的考验下，升华成了战友般的情谊。

蔡磊的故事，早已超越了个体与疾病抗争的范畴。他让我们看到，生命的价值从不在于拥有多么健全的躯体，而在于灵魂所能达到的高度和创造的宽度。当身体被牢牢困在轮椅之上，他的意志却比我们许多能自由行走的人更加坚定和辽阔。

写到这儿，不禁深深吸了一口气。蔡磊的每一次眨眼，都是在为生命“破冰”。他的近况令人揪心，但他的存在本身，就是一股强大的力量。我们无法体会他每日所承受的痛苦，但我们可以给予他最深的敬意和最真诚的祝福。希望他为之奋斗的科研奇迹能不断涌现，也希望科技的进步能更快地追上他病情发展的脚步。加油，蔡磊！你的眼睛，我们都在看着，也都在听着。

(责任编辑：zx0002)

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