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4岁男童患罕见无牙症 颌骨薄如纸片:天生没有牙齿,该怎么吃饭?

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2025-10-24 10:31:11  今日头条

4岁男童患罕见无牙症颌骨薄如纸片。“天生没有牙齿,该怎么吃饭?”深圳一名4岁男童乐乐(化名)因罹患罕见遗传病“少汗型外胚层发育不良”(HED)(俗称“无牙症”),天生无牙,颌骨菲薄如纸,长期只能吃流食。

近日,南方医科大学深圳口腔医院(坪山)种植修复科团队为其成功佩戴全口活动义齿,恢复其口腔基本功能,让这个刚刚开启人生之路的“无牙”孩子,第一次拥有了接近同龄人的面容。

然而,这并非一劳永逸——未来十余年,乐乐仍将经历持续的义齿更换与口腔功能重建,直至成年颌骨发育稳定,才可能迎来最终的治疗答案。

全口无牙:4岁孩子的“瘪嘴”面容

在幼儿园的午餐桌旁,4岁的乐乐显得有些特殊。他的食物都是专门制作的,肉菜尽量切碎,有时是煮得软烂的面条或粥,尽量避开需咀嚼的较硬食物——不是挑食,而是他口中一颗牙齿也没有。

由于无牙齿支撑,乐乐呈现面中部塌陷“瘪嘴”状态。

他的面容也令家长忧心:由于缺乏牙齿支撑,上唇内陷、面中部塌陷、下颌相对前突,呈现出与4岁年龄极不相符的“瘪嘴”状态。若忽略那张柔嫩光滑的皮肤,单看面部轮廓,几乎难以相信这是一个学龄前儿童。

从出生起,乐乐的家庭就被医院告知,孩子患有少汗型外胚层发育不良(HypohidroticEctodermalDysplasia,HED)——一种由EDA基因突变引起的罕见遗传病,多见于男性,发病率仅为十万分之一。典型表现为先天性无牙或严重缺牙、汗腺功能低下、毛发稀疏。

随着乐乐进入幼儿园,社交敏感期悄然来临。他开始注意到自己与同伴的差异,同龄孩子嬉笑打闹时,他常常低头不语,连照镜子都变得抵触。乐乐的家人为此担心,“我们怕他长大后,没办法过上正常的生活”。

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