抗“冻”6年的蔡磊已丧失语言能力病情加重但仍坚持希望

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2025-09-26 07:46:40 澎湃新闻

抗“冻”6年的蔡磊已丧失语言能力病情加重但仍坚持希望。近日，蔡磊的妻子段睿透露了蔡磊的近况。她表示蔡磊已经完全丧失了语言能力，胳膊、脚和脖子都无法活动，目前只能吃一些流食。段睿说：“如果他走了，我会真的很孤独。”

段睿见证了丈夫身体的变化。今年年初，蔡磊还能说几句话，但现在已完全丧失语言能力；他的胳膊和腿没有力气，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能需要通过胃造瘘手术解决饮食问题。“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿感叹道，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

2018年，段睿与蔡磊结婚。起初，段睿对这个比自己大11岁的男人并无感觉，但逐渐发现蔡磊身上的珍贵品质——真诚、磊落，从不遮掩自己的所作所为。两人性格互补，很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

六年前，蔡磊得知病情后曾建议段睿离婚，但段睿拒绝了。她说：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”她有时会感到害怕，担心如果有一天真的失去了蔡磊该怎么办。蔡磊则安慰她：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，形象姣好，能力出众，未来是非常好的一段人生。”

8月24日是段睿36岁的生日。那天晚上，她和儿子来到蔡磊的办公室，同事端来了生日蛋糕。虽然蔡磊无法说话或唱歌，但他用眼控技术为她播放了生日歌。烛光闪烁，工作人员记录下了这一刻。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年不幸确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。确诊后，蔡磊并未放弃，而是搭建了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。他在感言中写道：“获此荣誉，我非常激动，这是对我的鼓励，更是对千千万万渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了妻子段睿和儿子“小菜籽”给他过生日的视频。儿子认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊温柔地看着儿子。妻子段睿送上鲜花，并祝福生日快乐。来自攻克渐冻症道路上的科学家和医生也向蔡磊送上了生日祝福。这条视频也是他社交账号最后一条内容，截至目前，其个人账号已有四个月未更新。

(责任编辑：0882)

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