47岁蔡磊与渐冻症已抗争6年病情加重仍不放弃

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2025-09-25 00:28:33 光明网

蔡磊的妻子段睿近日透露，蔡磊已经完全丧失语言能力，胳膊、脚和脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。她表示，如果蔡磊离世，自己会感到非常孤独。

段睿见证了丈夫身体的逐渐恶化。今年年初，蔡磊还能说几句话，但现在他已经完全丧失了语言能力。他的胳膊和腿也失去了力量，站起来需要别人搀扶。目前他还能吃一些流食，但未来可能需要通过胃造瘘手术来解决饮食问题。段睿坦言，这些变化带来的不仅是生活上的不便，还有身体上的痛苦，让她感到无助和恐惧。

2018年，段睿与蔡磊结婚。起初，她对这个比自己大11岁的男人并无特别感觉，但渐渐发现蔡磊真诚、磊落，从不遮掩自己的所作所为。两人性格互补，很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

六年前，蔡磊得知自己患病后曾建议段睿离婚，但段睿拒绝了。她表示无法逃避回忆，也无法离开这段感情。面对未来的不确定性，她感到害怕，而蔡磊则安慰她，相信她有能力找到新的爱情，并拥有美好的未来。

8月24日是段睿36岁的生日。那天晚上，她和儿子一起来到蔡磊的办公室，同事们端来了生日蛋糕。尽管蔡磊已经无法说话或唱歌，但他用眼控技术为她播放了生日歌。烛光闪烁，这一温馨时刻被记录下来。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，这是一种目前无药可医的罕见病。确诊后，蔡磊并未放弃，而是搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，链接上万名患者。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，并设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

今年5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，他用眼控仪写下感言，表示这是对他以及所有渐冻症患者的鼓励，他会坚持努力，决不放弃。

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了妻子段睿和儿子“小菜籽”给他过生日的视频。“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊温柔地看着儿子。妻子段睿送上鲜花并祝福生日快乐。当天，攻克渐冻症道路上的科学家和医生也向蔡磊送上了生日祝福。这条视频也是他社交账号最后一条内容，截至目前，其个人账号已有四个月未更新。

(责任编辑：0764)

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