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骗保风波后，断粮的血友病患者开始喊饿 医保收紧用药难

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2025-09-18 11:02:07  凤凰网财经

在南方某城的一家三甲医院B超室门口，项欢的左肘关节刺痛难忍。他感觉到一股热流从血管中涌出，在看不见的肌理骨骼间肆意下冲、淤积在狭窄的关节腔里。他的左臂无力地垂在身体一侧，右手攥着一叠单据，疼痛折磨得他汗流浃背，T恤已湿了大半。

B超结果显示“左肘关节积液，考虑出血可能”。这将是他开出凝血药物的唯一凭证。项欢患有重型血友病，不久前的这次出血发生在晚上七八点左右，只能挂急诊。与往年不同，医生要求他先做B超检测，证明确实正在出血，才能开通开药权限。排队、缴费、检查、取药、注射……三个多小时后，直到晚上十点多，他才终于用上了救命的凝血因子。

项欢与血友病相处几十年，早已习惯了无来由的自发出血。同十多万血友病患者一样，他认过命，靠着生扛走过了整个青春，也因生扛落下残疾。他曾得到帮助，在医保覆盖下，燃起过也能像正常人一样生活的希望。但最近，开药变得越来越难了。

注射完凝血因子的那一夜，他仰躺在床上干望着天花板，左臂举过头顶，一动不动，像在对着虚空投降——只有这个姿势能让肘关节内侧避免触碰床褥，否则一个不慎就是钻心的疼。项欢好像回到儿时，静静地等待着药效，一直等到东方渐白。

这一年多，项欢在医院折腾几个小时的经历时有发生，出血位置随机，有时是膝关节、踝关节，有时是髋关节或是大腿肌肉。有一次两肘关节同时出血，项欢连筷子都拿不稳了，却还要强忍着疼痛赶去医院做B超。

变化大约始于去年上半年。项欢明显感觉到，重组凝血因子的报销政策收紧了。重组凝血因子用于补充患者血液中缺乏的凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ，它就像患者的口粮，需要定时补给，从而达到避免出血的治疗目的。如果体内凝血因子活性低于1%，反复自发出血致残的风险极高，而颅内出血、内脏出血甚至可能危及生命。

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