为了求药甘当“小白鼠”的人！骗保风波之后：一场“亡羊补牢”的困局
南方某城一家三甲医院的B超室门口，项欢的左肘关节愈发刺痛难忍。他能清晰感觉到有一股热流从血管迸出，在看不见的肌理骨骼间肆意下冲、淤积在狭窄的关节腔里。肘部已经肿胀僵硬，连屈伸都困难。他的左臂无力地垂在身体一侧，右手攥着一叠单据，疼痛折磨得他汗流浃背，T恤已湿了大半。
B超结果显示“左肘关节积液，考虑出血可能”。他松了口气，这将是他开出凝血药物的唯一凭证。
项欢患有重型血友病，不久前的这次出血，刚好在晚上七八点左右，医院只能挂急诊了。
与往年不同，医生要求他先做B超检测，证明确实正在出血，才能开通开药权限。于是，排队、缴费、检查、取药、注射……项欢机械地在医院各科室间腾挪，三个多小时过去了，直到晚上十点多，他才终于用上了救命的凝血因子。
他已与血友病相处几十年，早已习惯了无来由的自发出血。同十多万血友病患者一样，他认过命，靠着生扛走过了整个青春，也因生扛落下残疾。他得到过帮助，在医保覆盖下，燃起过也能像正常人一样生活的希望。但最近，开药变得越来越难了……
注射完凝血因子的那一夜，他仰躺在床上干望着天花板，左臂举过头顶，一动不动，像在对着虚空投降——只有这个姿势能让肘关节内侧避免触碰床褥，否则一个不慎就是钻心的疼。项欢好像回到儿时，静静地等待着药效，一直等到东方渐白。
血友病患者膝关节畸形。受访者供图
01“亡羊补牢”怪圈
这一年多，项欢这样在医院折腾几个小时的经历时有发生，只是出血位置像开盲盒一样随机，有时是膝关节、踝关节、有时是髋关节或是大腿肌肉。有一次两肘关节同时出血，项欢连筷子都拿不稳了，却还要强忍着疼痛赶去医院做B超。
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