蔡磊妻子段睿自曝生活困境共抗渐冻症质疑声中前行

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2025-08-01 09:44:47 晴天纪实侃

蔡磊妻子段睿自曝生活困境！2019年秋天，京东副总裁蔡磊被诊断出患有渐冻症，这一消息彻底改变了他的生活轨迹。六年过去，他只能通过眼球转动与外界交流，但他的抗争精神从未减弱。

蔡磊被称为“电子发票第一人”，但2019年10月的一次体检将他的生活完全颠覆。渐冻症是一种绝症，通常患者只有三到五年的寿命。然而，蔡磊并没有放弃，而是倾尽全力投入到医学研究中。现在，他手脚几乎不能动弹，说话含糊不清，依靠眼球控制设备进行办公和交流，连吃东西和呼吸都变得困难。

蔡磊的妻子段睿在他患病后辞去了工作，全心全意支持丈夫。2022年起，他们开始直播卖货，一方面为了筹集科研资金，另一方面希望更多人了解渐冻症。段睿表示，她所做的一切都是为了帮助丈夫解决渐冻症难题。

随着蔡磊的身体状况逐渐恶化，直播的重担主要由段睿承担。她不仅要在镜头前露脸，还要处理商品事宜，并应对网上的各种负面评论。有些人质疑他们的动机，认为他们在“捞金”或“蹭流量”，甚至有人恶意传播“骗婚”的谣言。段睿对此感到愤怒，她发现许多负面评论是刻意策划的，毫无根据。

蔡磊在面对质疑时也做出了回应，解释了自己家族没有渐冻症病史，且他在确诊后曾主动提出离婚，但段睿坚决拒绝。此外，蔡磊公开发布了声明，澄清网络上的谣言，保护夫妻俩的名誉。

尽管遭受质疑，蔡磊在科研上取得了显著成果。他与七十多位教授合作，建立了八个联合实验室，已有十条药物管线进入临床试验阶段。2024年，蔡磊全年投入超过4000万元用于科研，其中3000多万元捐给了外部科研机构。这些资金主要来自他们直播带货的收入。

科学家们最近攻克了中国渐冻症患者中最常见的两种基因类型——SOD1和FUS，为患者带来了新的希望。有专家表示，蔡磊的努力使渐冻症新药研发提前了至少十年，这对其他神经退行性疾病的研究也有重要意义。

蔡磊夫妇为渐冻症患者的幸福不断努力，我们应该给予更多的包容和鼓励，而不是无端质疑和伤害他们。

(责任编辑：0882)

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