电影团队倡议将脑瘫更名五慢症消除误解与偏见

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2025-01-05 07:26:43 潇湘晨报

近日，以脑瘫患者刘春和为主人公的电影《小小的我》上映，引发了公众对脑瘫患者群体的关注。1月3日，新华社与该电影团队联合出品了一则短片《别叫我脑瘫》，相关词条“对600万人说慢一点没关系”登上社交平台热搜，引发热议。

有团队关注到“脑瘫”一词引起的误解和偏见，倡议更名为“五慢症”。大三学生杨虹（化名）曾参与更名提议，她提出了“徐动症”这一名称。在二选一投票时，她最终选择了“五慢症”。她希望大家能更多地了解真实的脑瘫患者生活，而非自我想象。学前教育专业学生尚安（化名）也支持更名，他认为“五慢症”能让大众改观，认识到他们只是动作慢一点，并非智力低下。

更名项目志愿者工作组由患者及家属、残障人士教育工作者、医疗工作者和媒体工作者联合组成。“五慢症”这个名字源于清代一位叫张璐的医师，他在《张氏医通》中记载了“五迟者，立迟、行迟、齿迟、发迟、语迟”的症状。于是，团队决定采用“五迟”的说法，并将“迟”改为“慢”，表示他们只是慢一点，但我们可以等一等。对于“五慢症”这一名称，多位患者及家属均表示同意，认为它更清晰地诠释了脑瘫病症且容易理解。

演员易烊千玺认为，“五慢症”这个名字一方面能告诉大家，脑瘫患者并非没有学习和工作的能力，另一方面也不会让人觉得他们完全没有身体上的问题。因此，更名项目志愿者工作组提出以“五慢症”替代“脑瘫”这一俗称，以消除人们对患者的误解，为患者争取公平的发展机会。

脑瘫全称“脑性瘫痪”或“脑性麻痹”，指小儿出生前到出生后一个月内发育时期的非进行性脑损伤所致的综合征，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时可伴有智力、语言、视觉、听觉、摄食等多种障碍。现实中有人误以为“脑瘫”意味着智力障碍，实际上并不准确。河南省中医药大学第一附属医院妇产科副主任医师李淑荣介绍，脑瘫是一种由于大脑发育异常或受损导致的运动障碍性疾病，一般脑瘫儿的智力情况因人而异，有的正常，有的存在不同程度的智力问题。

据统计，中国有600万脑瘫患者，其中相当数量的患者拥有正常思考、生活与工作的能力。例如，脑瘫少年姚俊鹏曾以623分的高考成绩考入中国药科大学，获得“校长奖学金-至善至美奖”，并保研至苏州大学攻读硕士研究生。此外，前述短片展示了不同脑瘫患者的从业多样性，包括外卖员、舞者、健身教练、厨师、外企文员、脱口秀演员等。

由于部分人对病症的不了解，“脑瘫”一词被污名化的现象偶有发生。杨虹曾在学校论坛上见到一些同学用“脑瘫”一词骂人，她会评论提醒对方，对方感到羞愧和抱歉。作为一名脑瘫患者，杨虹感受到身边人很少知道她患病的准确名字，对她能像正常人一样上大学感到惊讶。她认为“脑瘫”一词确实不太准确，父母也不愿用这个词描述她的病情，但全名“脑性瘫痪”听起来更好。

更名项目志愿者工作组曾找到杨虹征集疾病新名称，她当时提出了“徐动症”。后来，工作组初步确定两名称后，向脑瘫患者及家属等人征集意见，希望从“李德症”“五慢症”中选出一个。二选一投票时，杨虹投给了“五慢症”，她认为这个名称富有文化内涵，也能纪念伟大的古代医学家。不过她担心更名后的新名称是否会引发新的污名化。除了更名，她希望人们能走进电影院，看看真实的脑瘫患者生活。

尚安也是混合型脑瘫患者，他认为将“脑瘫”更名为“五慢症”有利有弊。利处在于让大众改观，认识到他们只是慢一点；弊处是可能形成另一种刻板印象。他认为如果真要更名，改成“脑性缓慢”或“脑性迟缓”也可以接受。在日常生活中，尚安把自己看作一个普通孩子，他此前在普通学校读书，高中是县重点中学，大学读的是学前教育专业，考研想跨考特殊教育专业，帮助更多有需要的人。

(责任编辑：于浩淙 zx0176)

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