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电影团队倡议将脑瘫更名五慢症 消除误解与偏见(2)

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2025-01-05 07:26:43  潇湘晨报

据统计，中国有600万脑瘫患者，其中相当数量的患者拥有正常思考、生活与工作的能力。例如，脑瘫少年姚俊鹏曾以623分的高考成绩考入中国药科大学，获得“校长奖学金-至善至美奖”，并保研至苏州大学攻读硕士研究生。此外，前述短片展示了不同脑瘫患者的从业多样性，包括外卖员、舞者、健身教练、厨师、外企文员、脱口秀演员等。

由于部分人对病症的不了解，“脑瘫”一词被污名化的现象偶有发生。杨虹曾在学校论坛上见到一些同学用“脑瘫”一词骂人，她会评论提醒对方，对方感到羞愧和抱歉。作为一名脑瘫患者，杨虹感受到身边人很少知道她患病的准确名字，对她能像正常人一样上大学感到惊讶。她认为“脑瘫”一词确实不太准确，父母也不愿用这个词描述她的病情，但全名“脑性瘫痪”听起来更好。

更名项目志愿者工作组曾找到杨虹征集疾病新名称，她当时提出了“徐动症”。后来，工作组初步确定两名称后，向脑瘫患者及家属等人征集意见，希望从“李德症”“五慢症”中选出一个。二选一投票时，杨虹投给了“五慢症”，她认为这个名称富有文化内涵，也能纪念伟大的古代医学家。不过她担心更名后的新名称是否会引发新的污名化。除了更名，她希望人们能走进电影院，看看真实的脑瘫患者生活。

尚安也是混合型脑瘫患者，他认为将“脑瘫”更名为“五慢症”有利有弊。利处在于让大众改观，认识到他们只是慢一点；弊处是可能形成另一种刻板印象。他认为如果真要更名，改成“脑性缓慢”或“脑性迟缓”也可以接受。在日常生活中，尚安把自己看作一个普通孩子，他此前在普通学校读书，高中是县重点中学，大学读的是学前教育专业，考研想跨考特殊教育专业，帮助更多有需要的人。

(责任编辑：于浩淙 zx0176)
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