蔡磊称自己四肢基本瘫痪接力棒不会掉落

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2025-01-02 11:29:12 极目新闻

接力棒不会掉落，愿早日迎来生命的曙光。

1月1日，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露了自己的近况：四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。他深知任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。

尽管如此，蔡磊坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多人站出来，与渐愈互助团队一起拼搏。在中国，每天新增60多位渐冻症患者，他们需要更多的支持和帮助。

蔡磊在信中提到了“生命科学破冰奖”，这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖。科学家们实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，还先于国外患者用药，为抢救生命争取了宝贵时间。

蔡磊表示，他期待未来能够颁发5000万的大奖，这将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

此前，2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓了2024年度“生命科学破冰奖”，获奖者是中美瑞康创始人兼CEO李龙承。该奖项旨在表彰他在渐冻症药物研发领域做出的杰出贡献，特别是在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中的突破性进展。

2024年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金，由蔡磊及妻子段睿设立，鼓励和表彰在渐冻症研究和生命救治方面作出突出贡献的科学家、生物医药公司、科技企业及医生，推动ALS领域的科学研究与发展。

蔡磊透露，在科研方面，团队全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切合作，并成立了8家联合实验室。临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段。

2024年总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。

展望2025年，蔡磊表示将继续搭建渐冻症科研AI大脑，持续推进更广泛的科研合作，开展更全面的真实世界数据研究，加大中医药合作，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，加大科研信息和药研信息与病友的分享。

蔡磊呼吁病友们积极完善科研数据提报工作，进行遗体和脑脊髓捐献，积极参与临床研究。他还发出邀请，将持续扩大科研与运营管理团队招募规模，优先考虑患者家属。

蔡磊是一位渐冻症抗争者、中国电子发票的推动者、连续创业者，曾担任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症，之后他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻人生命上。

蔡磊发起多次捐赠，2023年2月初，他发起“春蕾”计划，宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。2024年1月27日，蔡磊在微博发布消息称，他与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化，是一种罕见病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，至今病因不明，无法治愈，患者只有平均3—5年的生存期。

蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年，他表示：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

(责任编辑：张小花 TT1000)

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