唐氏女孩走红:特种兵式训练引质疑 ——坚韧母爱的力量!随着鼓点紧凑响起,南充市特殊教育学校训练室中,身着华丽戏服的学生殷秋华正在练习川剧变脸。患有唐氏综合征的她,身体随音乐翩翩起舞。突然,伴随鼓点,殷秋华脸上一张又一张精美面具迅速变换。围观师生凝神屏息,享受着眼前这场视觉盛宴。
4月15日,南充市特殊教育学校,殷秋华练习川剧变脸。王磊摄
唐氏综合征是一种先天性染色体异常疾病,产生智力发育迟缓、面部特征异常、心脏缺陷、肌肉松弛等多方面影响,这些患儿也被称为“唐宝宝”。提供全面的医疗和支持,能帮助他们最大限度发展潜力并提高生活质量。
娴熟的动作,精准的走位,阵阵鼓点声中,脸谱一张接一张飞速变换……很难有人能相信,正在表演川剧变脸的演员是一位唐氏综合征患者。
今年19岁的殷秋华,四川省南充市蓬安县人,在6个月大时被确诊为唐氏综合征,母亲赵海英没有放弃她,而是教她生活自理,带她拜师学艺。在“师傅妈妈”林春的悉心教导下,如今秋华已经会变8张脸谱,还在学习川剧吐火。
穿上戏服,描眉画脸,褪去特殊的面容特征,一个被诊断为“智力障碍”的唐氏患者竟迸发出惊人的舞台表现力和感染力。当人们的目光不再局限于秋华被病痛折磨的外表,她那颗拥有顽强生命力、热爱艺术的心让人感觉愈发真切。
被按下“慢放键”的人生
今年57岁的赵海英有三个孩子,她最心疼“幺女儿”殷秋华。赵海英在38岁的年纪才生下秋华,自此之后,她几乎将全部的关心都给了这个最小的孩子。
女儿新生带来的喜悦没有持续太久,赵海英逐渐发现秋华做什么事情都比同龄的孩子慢半拍,“别人家的娃娃都晓得笑了,晓得爬了,我家娃娃还是躺在床上,眼里无神,连翻身都做不到。”
殷秋华6个月的时候,被确诊了唐氏综合征。赵海英感到困惑,“这是个啥子病?”彼时的她从来没听说过唐氏患儿,也不知道这对秋华的人生意味着什么。她单纯地认为“有病就需要治”,带着秋华去了成都、重庆、北京。
在北京的大医院,一位专家告诉赵海英,这种病,全世界都没法治。“得了这个病,以后会有智力障碍,生活很难自理……”医生的声音越来越模糊,赵海英头脑发蒙,泪水一下子涌出眼眶。
赵海英看着怀里的孩子,下定决心要把她养好,她辞去了工作,专心照看女儿。和秋华在一起的时间流淌得很缓慢,她的头发长得很慢,牙齿长得很慢,学走路也要分成好几步:先花几个月学会站起来,再花几个月学会迈出一只脚……
在黏稠的时光里,赵海英把秋华养大了,她的焦虑却与日俱增。38岁高龄才有了女儿,赵海英担忧,自己离开人世后,女儿的路该往哪里走?她迫切地希望秋华能学会一技之长,“不为别的,只为将来有个谋生手段,有碗饭吃。”
10多年的朝夕相处,赵海英发现音乐对女儿有很强的感染力,做什么事都迟缓的秋华,却会跟着音乐的节奏摆手、扭头。为了培养女儿的兴趣爱好,赵海英几乎跑遍了小县城里每一家知名的培训机构,带着秋华学小提琴,学跳舞,都没有结果,“培训班都是几十个孩子一批地教,没有老师愿意为了秋华慢下来。”
日复一日的“雕琢”
直到2021年,在县残联的情景剧排练现场,17岁的殷秋华终于遇到了一个愿意带着她“慢慢走”的老师。
赵海英清楚地记得,秋华在排练现场盯着指导老师林春的专注眼神,那是一种认真到近乎痴迷的状态。林春无论做什么动作,秋华都会跟着模仿,尽己所能做好一招一式。
在演出结束后,林春接到了赵海英的电话:“林老师,您能不能收下秋华做学生?”
林春的心里咯噔一下,和川剧打了30多年交道,她教出一批批徒弟,还从来没有接触过唐氏孩子。林春迟疑了一会儿,还是让赵海英带着殷秋华来到了排练室,在简单地检查秋华的身体后,她认为“这个孩子是可以被雕琢出来的”。就这样,秋华走上了学习川剧变脸的路。
林春并没有因为秋华的病症而降低要求,她以专业剧团演员的标准来培养秋华,从压腰、压腿、走圆场、跑台步这些基本功开始练起,林春坚持认为,只有基本功扎实,演员在台上才能有“精气神”。秋华的反应迟缓,林春就放慢鼓点,一个动作一个动作地教,掰开了揉碎了教。
最头疼的是,秋华对学过的东西老是记不住,往往前一天刚学会了新动作,第二天又忘了个干净。无可奈何之下,林春让赵海英把教学的过程录下来,等晚上回家后再带着秋华“加练”。赵海英笑着向记者回忆:“刚开始练的那段日子,真是比特种兵训练还难。”
每天八个小时的重复,日复一日的重复,似乎是永无止境的重复。林春就像真正的雕刻师一样,倾尽心力琢磨秋华这块“璞玉”。也有被气到不耐烦的时候,林春只是转身叹口气,再重新满面笑容地敲响鼓点说:“宝宝加油,我们再来一次!”
林春告诉记者,虽然秋华有智力障碍,但是她对别人的态度非常敏感,“你笑的时候她也会笑,如果你严肃起来,她一下子就会紧张。”林春知道,秋华的成长过程中,少不了旁人的闲言碎语,因此她经常带秋华参加各种活动,接触社会,建立自信。
林春记得,常有人用很夸张的语气问她:“这是你什么人?”林春会很大方地回应:“这是我的小徒儿啊。”如果有人用奇怪的眼光盯着秋华看,林春会把秋华拉到身边来,用手挽着她的肩膀,“我要给她力量,让她知道我在陪着她。”
唐氏女孩的“新生”
殷秋华第一次登台表演,是赵海英永生难忘的日子。在表演前一天晚上,秋华很认真地对赵海英说:“妈妈你放心,我一定会把变脸演好的,大姨在天上看着我。”赵海英告诉记者,大姨是秋华最喜欢的姨娘,那时刚过世不久。
在听到秋华话语的一瞬间,她几乎不敢相信这是自己女儿讲出的话。这是秋华第一次像大人一样同赵海英交谈,也是她第一次流露出如此丰沛的情感。
那天演出现场,秋华在舞台上光彩照人,走位精准,动作娴熟,几乎看不出一点唐氏患者的影子。赵海英激动得一直在哭,她觉得女儿的人生终于有了一个开头。演出结束后,秋华得了一个红包,她转身把红包拿给了林春,“师傅妈妈,这是我孝敬您的。”林春也忍不住落了泪。
如今,秋华已经会变八张脸谱,还学会了“回脸”技巧,正在学习川剧吐火。林春告诉记者:“唐氏宝宝的学习是不能停下来的,停下来可能很快就会倒退。”她一直在观察秋华的学习进度,“只要她愿意学,学得会,我会倾囊相授。”
在赵海英看来,女儿习得技艺的过程,也是近乎“新生”的过程。在学习变脸之前,秋华的眼神总是呆滞的,说话含混不清,呈现出典型的唐氏宝宝的特征。而现在,她的眼睛有了神采,不再畏惧和陌生人进行交流,“几乎换了一个人”。
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