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前京东副总裁蔡磊病情加重 期待倒下前干掉渐冻症

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2024-04-24 09:30:07  大皖网

原标题：“给我的时间太短了！”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重

人生长短不一，但都有“倒计时”。有的人，会提前收到自己的死亡通知书。

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2～5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

一年前，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。

今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“我想，后面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。”去年年底时，他曾想过死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我们就没有希望了”。

没有希望吗？

“不能这么看”，哪怕一直在经历失败，蔡磊相信努力没有白费，“去年一年的临床相当于过去十几年的，而且现在团队越来越壮大，即使我不行了，这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是，这样的《相信》，“原来能帮到的不仅是患者，还有很多艰难的人。”

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