天价药进医保患儿省下40万元 原来2万多现在1千元
原标题：罕见病“天价药”纳入医保为患儿节省40余万元药费
楚天都市报极目新闻记者 刘迅 通讯员 高琛琛 张璟祎
8岁男童被确诊患上凶险的罕见病，生命危在旦夕。
幸运的是，治疗该病的救命药——依库珠单抗被纳入新版医保目录，于今年1月1日起正式实施。
原本一支药品需要2万多元，经医保支付报销后，每支只要约1000元。
1月10日，该患儿经注射依库珠单抗，病情得到控制。
他也是这款高价药进入医保后，湖北首位受益患儿。
男童患上罕见疾病
8岁男童小羽（化名）来自湖北仙桃，平时身体不错，性格也很开朗。
今年元旦期间，他突然出现腹痛、腹泻、头痛，休息2天后，症状反而加重。
1月4日，小羽出现呕吐、高烧、“酱油尿”等症状，被送到当地医院治疗。
因病情严重，当夜他被转到武汉儿童医院。
经该院重症医学科、肾病内科等多学科会诊，小羽被诊断为非典型溶血尿毒综合征。
这是一种非常凶险的罕见病，发病率仅有100万分之7，已被纳入我国第一批罕见病目录。
武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯表示，非典型溶血尿毒综合征是全身性血栓性微血管病的一种，会导致患者微血管溶血性贫血、血小板减少、急性肾损伤等严重后果。
由于预后差，在急性发作期，患者的死亡率高达25%。
即使患者挺过急性期，也有极大可能发展为终末期肾病，甚至死亡。
“看着儿子被送进重症监护室，我整个人都蒙了。”小羽的妈妈刘女士说。当时是凌晨三四点钟，她独自守在ICU外，边哭边用手机搜索治疗方案。她甚至做好了卖房的准备，说什么也要凑钱给孩子治病。
湖北省首名患儿受益
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