他想不通,这种只有十万分之二的患病率,怎么就落到自己头上了呢?
可,人到中年,连悲伤的权利都没有,因为一家人都指望着你。
为了不让家人担心,蔡磊很快调整好心态,住院治病。
走进病房后,病友们和蔡磊打招呼。
住院前,蔡磊接触的都是精英人士,现在他结识了天南地北的病友,有些病友甚至不识字。
蔡磊说:“以前我从未想过与他们产生交集。他们都是善良的人,本该拥有幸福。”
看着善良的病友,蔡磊觉得自己有必要做点什么,不管是为了自己还是为了大家。
出院后,蔡磊找到樊东升,了解有关渐冻症的具体病因和目前医疗发展情况。
令蔡磊意外的是全国渐冻症患者至少有10万人,但中国渐冻症研究30年间,樊主任仅研究过3000多病例。
因为罕见病例少,再加上各医院信息有阻隔,医生能研究的数据就更少了。
樊主任的感叹给了蔡磊灵感,他想在不多的时间里,做点“疯狂”的事情。
仅用两年时间,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民间渐冻症患者数据平台”。
其中包含1万多病人的信息,可随时供医生调取查用。
信息的共享,令药物研发时间降至5年,足足缩短了三倍。
这其中的艰辛不言而喻。
有关渐冻症的论文有3万多篇,蔡磊和团队成员每人每天阅读100篇。
去年12月,他感染新冠,高烧39度多,仍然坚持看了一天论文。
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