女孩以为手上长冻疮，却被确诊红斑狼疮(4)
这位患者收治入院的当晚，她突然出现意识丧失，紧接着出现呼吸、心跳骤停，当时判断属于红斑狼疮并发脑病。虽然医护人员发现及时，也第一时间进行抢救，但患者还是在几个小时后死亡。可以想象，如果当时患者并不是恰好在医院，昏迷后无人发现，也许连抢救的机会都没有。
杨科朋强调，对于系统性红斑狼疮患者突然的病情加重，大家不需要恐慌，这种情况发生的根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹，防患于未然。
我国约有100万名SLE患者
发病率居世界第二
SLE是一种自身免疫病，以多器官损害、多种自身抗体产生为主要特征，其发病机制复杂、临床表现多样。
中华医学会风湿病学分会制定的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》（以下简称《诊疗指南》）显示，我国SLE发病率约为30-70/10万。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心发布的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》（以下简称《报告》）指出，据估测，我国约有100万名SLE患者，发病率位居全球第二。
根据《报告》，我国SLE患者的10年生存率虽已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰在对《报告》进行解读时指出，目前我们已经实现了SLE患者的10年生存率与发达国家水平相当的目标。但随着病程的延长，几乎所有SLE患者都会出现不同程度的脏器受累，伴随逐渐累积的脏器受累的不可逆损伤，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。
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