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女孩以为手上长冻疮,却被确诊红斑狼疮(3)

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2023-12-13 11:09:17  光明网

赛琳娜和红斑狼疮已经抗争好几年,早在2013、2014年,她就因为健康问题取消过她的“Stars Dance”巡回演出。2015年10月才公布病情:“我被查出患了红斑狼疮,正在接受治疗。”

2016年8月,她再度对外宣布,由于红斑狼疮引起的焦虑症,她将暂时离开聚光灯,专注自己的健康。

浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进提醒,一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害和肾脏损害等现象时,特别是年轻女性,一定要到医院风湿免疫科筛查,以排除是否是系统性红斑狼疮。如果红斑狼疮控制不好,可能会造成器官的衰竭和损害,进而危及生命。

最常见的死亡原因:系统性红斑狼疮脑病

患者失去意识突然昏迷的前一刻

往往看上去一切正常

“目前,红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展,这一疾病的死亡率已经大幅下降,确诊后的五年生存率超过90%,但也经常有患者因此失去生命。”杨科朋说。

浙江中医药大学附属第二医院(浙江省新华医院)风湿免疫科主任杨科朋说,红斑狼疮患者常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关,包括心、脑、肺、肾等,其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。“系统性红斑狼疮脑病最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆,也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻,看上去都一切正常。”

“我们曾接诊过一位30多岁的女性患者,十几岁时就确诊了红斑狼疮,因为家庭经济条件所限,一直没有得到规范有效的治疗,病情控制得非常不好。辗转来到我们医院时,心脏有缺血的情况,体表皮肤存在皮疹破溃,甚至有几处长期反复破溃,难以愈合,同时,CT还提示她的肺部存在慢性炎症,她就属于容易猝死的高危人群。”

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