蔡英文蹲着开会 被质疑“懒到连办公室都不进去”了吗？(3)
患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的台湾女孩小沂赴大陆就医“求活”的消息，迅速被台媒关注到。台湾联合新闻网15日消息称，小沂的家庭在岛内付不起一针要价230多万元新台币的新药费用，她妈妈曾向台当局领导人蔡英文写公开信求救。但今年，11岁的小沂已在广东东莞完成SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程，一针自费约新台币15万元。消息传回岛内，有网友感叹普发现金不如救罕见病患者。
台湾患SMA女孩小沂在广东省东莞市接受治疗。图自联合新闻网
据东莞市委市政府权威发布平台“东莞发布”微信公号14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士将带着11岁的女儿小沂飞回台湾，结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天，真的感受到处处有温情。”
小沂（中）已在东莞完成SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程。图自“东莞发布”
“东莞发布”称，2022年10月29日，李女士和丈夫带着患有脊髓性肌萎缩症的女儿，从台湾飞到厦门，再从厦门到东莞，终于在11月10日住进市妇幼保健院。他们只有一个目的：让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这几年，他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠，然而，在台湾这是一笔昂贵的费用，是他们负担不起的。
“东莞发布”称，2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元。而在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。
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