诺西那生钠注射液。图自“东莞发布”
小沂1岁8个月那年就患有脊髓性肌萎缩症,台湾TVBS新闻网2021年7月底曾对小沂妈妈2021年向蔡英文写公开信一事进行过报道。
报道称,2021年,眼见女儿病情愈来愈严重,小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文信箱,并通过SMA治疗药物争取协会在脸书转贴。报道称,她在信中悲痛写道,身为一个母亲,看着女儿每天在与时间赛跑,作为父母的我们难过至极;希望蔡英文帮忙让Spinraza(诺西那生钠)用药范围可以扩大,以及Evrysdi(利司扑兰)在台上市,“请您救救我的女儿……求求您了,请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会,诚挚的拜托您,病友们真的没有等的时间。”
台湾女童小沂在大陆被救治消息迅速被岛内媒体关注到。
台湾联合新闻网称,本身也是SMA病友、长年争取新药给付的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁,昨晚在脸书上转发相关报道,称自己感动又无可奈何,因为在台湾400多位SMA病友都没有健保支持,被台湾健保放弃的SMA病友只好前往大陆。李怡洁恳求民进党当局让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动。
报道还称,有岛内留言感叹民进党当局“不应该齐头式的发6000元,而是要照顾需要帮助的人”,也有人留言说“台湾超征税收,宁可普发现金,却不愿健保给付罕见病药,很不友善!”
报道称,面对网友感叹“超征税收怎不愿让健保给付罕见病药”,台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮说,台湾健保给付的脚步真的很慢,关于罕见病给付费用的声音也实在是“太小太小了”,根本传不到可以决定超征税收该怎么用的“那个阶层”。
来源:央视新闻客户端4月6日,针对美国国会众议长麦卡锡等国会议员在美国会见台湾地区领导人蔡英文,全国人大外事委员会发表声明。
2023-04-06 06:18:43全国人大外事委员会就美国国会众议长麦卡锡会见蔡英文发表声明蔡英文财产披露:9块地5944万新台币。台监察机构21日发布最新一期“廉政专刊”,公布了民进党当局主要政客的财产情况。
2023-02-22 10:22:14蔡英文财产披露:9块地5944万新台币中共中央台办发言人6日就蔡英文“过境”窜美发表声明。全文如下:4月6日,中国台湾地区领导人蔡英文以“过境”为名窜美并与美众议长麦卡锡见面。
2023-04-06 06:11:37中共中央台办发言人就蔡英文“过境”窜美发表声明蔡英文赖清德想与大陆“和解,民进党急了!国台办就台湾地区领导人蔡英文,愿意与大陆进行对话的表态,以及民进党主席赖清德“不必再宣布台湾独立”的言论一一作出了回应。
2023-02-14 14:54:05蔡英文赖清德想与大陆“和解