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蔡英文蹲着开会 被质疑“懒到连办公室都不进去”了吗?(4)

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2023-01-16 08:28:12  

诺西那生钠注射液。图自“东莞发布”

小沂1岁8个月那年就患有脊髓性肌萎缩症,台湾TVBS新闻网2021年7月底曾对小沂妈妈2021年向蔡英文写公开信一事进行过报道。

报道称,2021年,眼见女儿病情愈来愈严重,小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文信箱,并通过SMA治疗药物争取协会在脸书转贴。报道称,她在信中悲痛写道,身为一个母亲,看着女儿每天在与时间赛跑,作为父母的我们难过至极;希望蔡英文帮忙让Spinraza(诺西那生钠)用药范围可以扩大,以及Evrysdi(利司扑兰)在台上市,“请您救救我的女儿……求求您了,请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会,诚挚的拜托您,病友们真的没有等的时间。”

台湾女童小沂在大陆被救治消息迅速被岛内媒体关注到。

台湾联合新闻网称,本身也是SMA病友、长年争取新药给付的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁,昨晚在脸书上转发相关报道,称自己感动又无可奈何,因为在台湾400多位SMA病友都没有健保支持,被台湾健保放弃的SMA病友只好前往大陆。李怡洁恳求民进党当局让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动。

报道还称,有岛内留言感叹民进党当局“不应该齐头式的发6000元,而是要照顾需要帮助的人”,也有人留言说“台湾超征税收,宁可普发现金,却不愿健保给付罕见病药,很不友善!”

报道称,面对网友感叹“超征税收怎不愿让健保给付罕见病药”,台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮说,台湾健保给付的脚步真的很慢,关于罕见病给付费用的声音也实在是“太小太小了”,根本传不到可以决定超征税收该怎么用的“那个阶层”。

(责任编辑:张蕾)
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