画面中的孩子名叫小小，不幸患上了罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA） ，随着病情的发展，患儿的骨骼系统、呼吸系统、消化系统都会出现异常，而呼吸衰竭是最常见的死亡原因，为了给孩子最好的治疗，家人想了很多办法，但高昂的药品费用还是让他们止步。

患儿家属：2019年当时公布了价格，69.7万元一针，第一年得打6针，第二年降到55万一年，等到今年上半年，她有商业保险可以报销10万，再就是青岛有个大病可以报20万，就是可以报销30万情况下，我们自己掏25万的时候，我们才选择给她打这个针。

这款治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，在2019年上市的时候近70万一针 ，而在今年11月中旬的谈判中，价格降到3万多。

历经一个半小时激烈的谈判，药企代表经过八次反复沟通协商，最终给了一个医保药企双方都满意的价格。

国家医保局相关负责人表示：我国新生儿罕见病脊髓性肌萎缩症患者每年新增1200人，存量患者约3万人。

诺西那生钠注射液谈判结果生效后，国家医保局每年约投入20亿元 ，预计给患者减负超130亿元。

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