12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。

2019年12月底，济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长：以前无药可医，现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时，一针诺西那生钠注射液售价69.97万元，挡住了大多数患儿的治疗路。

业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。

看到诺西那生纳纳入医保的消息，张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长无一例外地表达着激动之情：“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了”。

不过，2年前我们报道中的四名患儿，有两名已不幸离世。他们没有等到这个好消息。

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“我们的目标是一致的，

都不希望（有）套路。”

在2021年国家医保药品目录谈判中

7种罕见病用药纳入医保目录

罕见病患者的用药一直是

国家医保药品目录调整过程中

重点关注的品种

在今年的谈判中

治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判

进行了一个半小时

全过程回顾下来

可谓异常艰难

企业第一轮报价中

给出的价格是53680每瓶

而国家医保局谈判代表张劲妮回答道：

“希望企业拿出更有诚意的报价，

每一个小群体都不该被放弃。”

并给出了一个颇具“诱惑力”的条件——

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