12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。

2019年12月底，济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长：以前无药可医，现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时，一针诺西那生钠注射液售价69.97万元，挡住了大多数患儿的治疗路。

业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。

看到诺西那生纳纳入医保的消息，张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长无一例外地表达着激动之情：“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了”。

不过，2年前我们报道中的四名患儿，有两名已不幸离世。他们没有等到这个好消息。

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“我眼泪都快掉下来了”！医保谈判代表一句话，上了三个热搜

“我们的目标是一致的，

都不希望（有）套路。”

在2021年国家医保药品目录谈判中

7种罕见病用药纳入医保目录

罕见病患者的用药一直是

国家医保药品目录调整过程中

重点关注的品种

在今年的谈判中

治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判

进行了一个半小时

全过程回顾下来

可谓异常艰难

企业第一轮报价中

给出的价格是53680每瓶

而国家医保局谈判代表张劲妮回答道：

“希望企业拿出更有诚意的报价，

每一个小群体都不该被放弃。”

并给出了一个颇具“诱惑力”的条件——

“如果这个药能进入医保目录，

以中国的人口基数、

中国政府为患者服务的决心，

很难再找到这样的市场了。”

随后

谈判企业离席进行了第一次商量

商量过后

企业代表给出的报价降到了

48000元每瓶

张劲妮坦言

中国的医保基金

今年实际是一个非常困难的年份

包括新冠肺炎前期

医保基金的减征缓征

可能外企也有享受到相应的优惠

疫苗费用实际上占了医保基金

非常非常大的支出

“所以我们对国家医保局

今年仍然有勇气开展医保谈判工作，

确实是体会到了人民健康至上的

非常大的决心。”

张劲妮的话

让企业代表再次离席商讨

这次他们把价格降到了45800元

而张劲妮给出的答复是：

“很困难，希望企业再努努力。”

谈判企业第三次离席商讨后

带回了42800的价格

这次张劲妮回答

“相信企业感到很痛，

但离我们能进一步谈，

还有一定的距离。”

谈判企业又经历了第四次、

第五次离席商量

价格降到了37800每瓶

但这显然还没有达到

医保局理想的价位

张劲妮笑着说：

“谈判桌上我们作为甲方，

这么卑微，真的很难”

但谈判组对价格的底线

是不能让步的

“调整空间是0。”

“真的很艰难，

我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”

企业又进行了第六次、

第七次商量后

报价降到了34020

张劲妮的答复是：

“觉得前面的努力都白费了，

真的有点难过”

随后

经过谈判组的集体商议

张劲妮给出了33000的报价

企业代表第八次离席商谈

最终确认了新的报价

“请问这是你们确认的最终报价吗？”

“确认。”

“好的，成交。”

一个半小时的漫长谈判

企业代表八次离席商谈

每瓶药的成交价

比最初的报价少了2万多元

随着“成交”二字

这场谈判终于落下帷幕

医保局谈判代表们笑着鼓起了掌

国内相应罕见病的患者们

也迎来了好消息

谈判视频

↓↓↓

这场“灵魂砍价”

连上了三个热搜

也引发了网友的热议

↓↓↓

国家医保局12月3日

召开新闻发布会

公布了2021年

国家医保药品目录调整结果

本次调整共有

74种药品新增进入目录

新版国家医保药品目录内

药品总数达2860种

纳入药品精准补齐

肿瘤、慢性病、抗感染、

罕见病、妇女儿童等用药需求

患者受益面广泛

来源：北京日报微信公众号

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