康先生在翻阅萱宝的病例诊断书册子
康先生的母亲陪萱宝睡在病床上,康先生睡行军床,妻子则睡在附近的出租房里,白天做好饭送到医院,一起照顾萱宝。
自从萱宝确诊,一家人几乎都耗在了病房里,“我们现在没有节假日概念。萱宝的一周岁也是在这里过的,我们给她买了个小蛋糕——人生刚开始的起点嘛,总要有仪式感!”
偶尔也有开心的时候。康先生说,有时他会在病房里跳舞拍视频,一放音乐,萱宝就会手舞足蹈。
治疗费用高达七八十万元,他们没有放弃
南昌的医生告诉康先生,治疗费用预计需要七八十万元,治愈率为50%~60%。而上海的专家评估后表示,治愈率仅为20%~30%。如果放弃治疗,萱宝只剩下“一到三个月”的时间。
尽管心疼女儿承受化疗之苦,康先生夫妇还是毅然选择坚持。化疗的副作用接踵而至——萱宝持续高烧,口腔被药水泡烂无法喝奶,只能依靠营养液维持。骨穿、腰穿的剧痛,让襁褓中的孩子哭得声音嘶哑。
极目新闻记者在病房里看到,床头的病人信息栏显示“您已欠费,请尽快处理”。通知单上写着:住院日期2月23日,截至3月19日,费用总额30313.69元,欠费20540.69元——不到一个月,花费已近三万元。康先生解释,出院时结清即可。
“我们找亲戚借了一二十万,目前治疗已经花了二十多万,其中部分医保能报销,但很多外购药无法报。后期做移植还需要一大笔钱,远远不够。”康先生语气中透着无奈。他和妻子打工攒下的积蓄只有几万元,在萱宝确诊白血病后他把车也卖了。萱宝生病后离不开人,他们也无法外出打工,“有不少人建议我们去北京、上海治疗,但我们根本负担不起”。


































