新闻
当前位置：新闻 > 热点新闻 > 正文

并不罕见的“罕见病人”(2)

2023-03-28 08:46:36 来源：半月谈 A+A-

尽管针对罕见病人群的各项政策都在发挥作用，但受多种因素影响，仍有家庭受困于罕见病。

“检查吃药都花销很多。”48岁的肺动脉高压患者小芬说，她每月用药须自付2000多元，更令她发愁的是，每半年要复查一次，去年6月份检查花费1.4万元，只报销2000多元。

半月谈记者了解到，一些治疗罕见病的药品能用医保报销，可由于自负费用较高，部分困难患者还是吃不起药。有受访患者说，不少罕见病需要长期用药治疗、延缓病程发展甚至“保命”。

54岁的甘肃省静宁县农民徐雷（化名）说，他的双胞胎儿子患有血友病，这一罕见病无法根治，只能在发病时进行凝血因子输液，每年买药约7万元，报销后还要承担2万余元。

“我最愁的是孩子的教育问题。”贵州黔西南布依族苗族自治州脱贫户甘美（化名）说，她的双胞胎儿子患有克鲁宗综合征，经过手术，孩子情况已有好转，但3岁了还不会喊爸爸妈妈。“娃儿到了该读幼儿园的年龄，不知道哪里能接收他们。”

打好组合拳，为患者排忧解难

现阶段，我国罕见病特效药较多依赖进口，药价高昂。受访对象建议，一方面，积极推进罕见病研究，激励罕见病自主研发和探索罕见病临床用药医疗保障体系；另一方面，在不断优化国家基本医保对高值药品准入谈判的同时，建立多元化支付机制，减轻患者医疗费用负担。

专家表示，未来还应优化罕见病医疗服务资源布局，提高基层规范化诊疗能力。如从多个方面创新构建罕见病诊疗体系，建立全国或区域诊疗示范中心、制定疾病诊疗指南，提高基层医院医生对罕见病的基本认识。

统筹发挥社会慈善捐助、医疗互助和商业保险补充保障作用，也可为罕见病患者家庭因病致贫返贫“兜底”。甘肃省医保局待遇保障处处长贾润泽建议，医保、民政和乡村振兴部门共享经基本医保、大病保险、医疗救助三重保障帮扶后个人自负费用超过标准的低收入人口信息，对个人负担仍然较重的，协同相关部门实施临时救助、慈善帮扶政策。

贵州省册亨县高洛街道巴纳布社区党支部书记岑福建认为，需加强对患有罕见病的困难人群的就业与教育保障。比如，为罕见病儿童提供入学便利，为具有一定劳动能力的罕见病患者开发适合的工作岗位等。

(责任编辑：路子康 CN078)

推荐阅读

热门文章

军事

财经

24小时热点

    English 德文站 意文站 葡文站 法文站 俄文站 西班牙文站 日文站 阿拉伯文站 韩文站 马来文站 越南文站 老挝文站 柬埔寨文站 泰文站 印尼文站 缅甸文站 蒙文站 尼泊尔文站 印地文站 孟加拉文站 土耳其文站 波斯文站 Canada
    关于中华网广告服务联系我们招聘信息版权声明豁免条款友情链接中华网动态
    京ICP备18035944号@版权所有 中华网