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皮肤黝黑 汗毛重 长胡须 19岁女孩“男性化”竟是得了罕见病 (2)
在哈医大二院内分泌科，乔虹经详细问诊和检查，考虑冯女士患的是“自身免疫性垂体炎”的罕见病。乔虹指出，自身免疫性垂体炎可引起垂体前叶功能部分或全部丧失，造成甲状腺、肾上腺、性腺功能不同程度受损。她建议先用糖皮质激素控制并改善垂体压迫导致的疼痛症状，再进行激素替代治疗即“缺什么补什么”，维持正常生理功能，并定期到医院复查。经过一段时间的治疗，冯女士病情得到了控制，现在她每年都来医院复查一次。
罕见病并不“罕见”早发现早诊断
早干预是关键
乔虹介绍，由于我国人口基数庞大，很多发病率低的罕见病在我国其实并不罕见。据不完全统计，全国罕见病患者有近2000万，一名罕见病患者平均要看5-10位医生，确诊时间需要5～30年，误诊率接近一半，而且罕见病通常病情严重，甚至危及生命。
专家表示，关注罕见病首先要让老百姓知道这些病是什么样的，到哪去治、如何去治，同时也要进一步提高医护人员早发现、早诊断、早干预的能力。目前，一些罕见病药物的确费用昂贵，治疗难度大，但也有一些罕见病一旦诊断，治疗起来并不难，大部分罕见的患者在规范治疗下，病情能得到极大的改善。
(责任编辑：李平书 CN080)
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