肌无力男孩坐轮椅求学12年 爸妈就是他的腿

　　校园里，妈妈推着陈一沛去上课。

在山西工商学院校园里，总能看到这样一幕：一位身材瘦削的中年女士推着一个坐在轮椅上笑容满面的男孩。坐轮椅的男孩叫陈一沛，被同学们称为“微笑天使”，推轮椅的是他妈妈丁瑞兰。

陈一沛小时候患上了进行性肌营养不良症（俗称“肌无力”），只能坐在轮椅上度日，他的爸爸妈妈为了让他跟普通孩子一样，毅然承担起陪护的责任，从小学一直背着、推着进入大学，日复一日，年复一年。

求学之路如此艰难，他们是怎么坚持下来的？5日上午，记者来到山西工商学院，见到了这对乐观向上的母子，厄运降临到他们头上，他们没有被打垮，反而笑脸相对，再三说要感谢帮助过他们的所有人。

“一谢学校，二谢父母”

陈一沛1994年出生，今年大三。母亲丁瑞兰今年53岁，曾在一家企业当会计，父亲是公务员，三口之家的小日子本来过得挺幸福，然而陈一沛的病打乱了这个家庭原有的节奏。

“一沛1岁3个月学会走路时，我们就发现他脚板外撇，再大一点发现他走路比别的小孩慢，还经常摔跤。上幼儿园一次体检查出转氨酶高，在省儿童医院进一步诊断，被确诊为进行性肌营养不良症，到四年级时就完全站不起来了。”丁瑞兰告诉记者，进行性的意思就是病情会越来越严重，刚开始是下肢不能动，慢慢地，上肢也出现了乏力的症状。

一沛在轮椅上坐着，脚板重重地搭在脚搭上，手腕抬不起来，看着妈妈诉说病情时愁苦的表情，自嘲道“可能是DNA有点问题”，说完咧嘴笑了。

这样的身体情况，求学的艰难可想而知。一沛的妈妈清楚地记得，一沛6岁半上了一年级，学校以班里孩子多，一沛腿脚不灵便怕有闪失为由，要求家长把孩子领回去。“我们给人家保证，出了任何问题责任自负。即便这样，学校态度还是很坚决，甚至把他的课桌搬到教室最前面对着门。那几天一沛回了家不是偷偷抹眼泪，就是大声吼叫，为什么这样对我！僵持了十多天，我们最终妥协了，把孩子送回幼儿园大班。”回忆起这段日子，丁瑞兰很心酸，眼泪顺着脸颊流，说“太崩溃了。”

对待一沛，丁瑞兰和丈夫本着一个原则，不把他当病人，而是当生了病的普通孩子。丁瑞兰举了个例子，比如他痒痒，拿起他的胳膊让他自己挠，这对他来说也是锻炼。

被小学老师拒之门外，一沛幼小的心灵受到了伤害，好在之后的求学路上，总有人相助，养成了他开朗活泼的性格。

先是启蒙老师梁翠苹。从大班毕业后，丁瑞兰把孩子送到单位的子弟小学，遇上了当时已是太原市特级教师的梁翠苹老师。梁老师教育孩子们互帮互助，对陈一沛要求很严格。“按时值日，陈一沛拿着簸箕倒垃圾，摔倒了自己爬起来；选他当班长，每天帮老师收作业，积极性很大。”丁瑞兰说起梁老师心存感激，“一视同仁，这就是梁老师的高明之处，让一沛觉得别人能干的自己也行，没有优越感，也没有自卑感。”

一沛在梁老师班里上了6年小学，初、高中在太原五十九中就读，又遇到了陈文斌校长。从小学四年级直到高中毕业，是爸爸背着他去上学，风雨无阻，这让陈文斌校长很感动，高考那天，看见一沛爸爸背着孩子气喘吁吁，陈文斌校长把一沛抱起来，亲自送到考场。2014年，陈一沛考上山西工商学院，大学报到那天，陈校长又亲自把一沛送到山西工商学院，给牛三平院长讲了一沛的情况。牛院长得知陈一沛的情况后，当场表示免去陈一沛大学四年的学费，让他把钱省下来继续治病，还把一沛上课的教室全部调整到一层。

为了方便照顾孩子，父母在离学校一公里的小区租了一间房，每月1500元，从此每天接送一沛上下学。“爸妈就是我的左右腿，但我150斤重，妈妈年纪大了，偶尔遇上不在一层的课，还得靠班里的男同学抬着轮椅把我送上去。有一年冬天特别冷，我感冒了流鼻涕，手伸不上去，还是同桌帮我擦的。”说起同学们的友爱，陈一沛很感动。

“虽不能至，心向往之”

陈一沛在大学里学的是经贸英语专业，肢体不灵活，一份作业，别人写一小时，一沛就得花两三个小时。之所以选这个专业，并不是因为英语有多好，而是全家人结合他的身体状况权衡的，英语听说训练多，比起他擅长的历史、地理需要写的东西相对少一些。

没有选自己喜欢的专业，陈一沛很遗憾。丁瑞兰告诉记者，一沛有两大爱好，一是吃，二是旅游。但医生说这个孩子的胃相当于老年胃，不能乱吃，最好吃家常饭，好消化。这样一来，为了让孩子高兴，只要有节假日，父母就带他旅游。

一家人一起去旅游，有的景点台阶高，轮椅上不去，他就坐在车里等，要求父母进去后全方位拍照，看看照片他也很开心。

陈一沛爱旅游，与他喜欢地理有关系。他从小就爱收集地图，全国各地的地图他都有，没事就看看，特别向往外面的世界。太原哪儿修路了，他都要让爸爸开车拉他去看看。“去年太钢修了立交桥，一沛去看了看很高兴，话都比以前多了。”丁瑞兰说，推着他在学校转，他总说，我要是能绕着校园跑一圈就好了，“要是不生这个病，他肯定学地理。”

陈一沛最大的心愿就是走遍世界，目前他去过最远的地方是云南腾冲，如果有机会，他还想去国外看看。

这样一个爱旅游、爱地理的孩子，却偏偏寸步难行，不能不说命运嘲弄了他。每次丁瑞兰为此难过，他就安慰妈妈，祖国的大好山河都在我脑子里装着呢。

“父母之爱子，则为之计深远”

家里有病人，生活有困难吗？“这种病没啥有效的药，目前就吃的护心药，康复是我妈妈给我做，一个月下来1000多元，我们负担得起。”陈一沛说。

月收入七八千元，但由于开销的地方多，经济富裕不到哪儿去。即使如此，面对记者，一沛的妈妈不愿过多说自己的辛苦，怕一沛知道。“我是不是累赘啊！”“我要是死了，把我的骨灰撒在大海里。”一沛总是不经意冒出这些话，让丁瑞兰和丈夫听了很难受，“我不让他说，我们告诉他，现代医学技术日渐进步，说不定哪天就能攻克这个难题了。”

“不能老想着孩子麻烦，其实孩子带给我们的快乐可多呢。”丁瑞兰说，一沛小时候在家门口玩沙子，突然哇地一声哭了，她赶紧出去问怎么了，一沛想了半天，说巧克力狗把他吓了一跳，其实是一只泰迪犬。说起孩子的趣事，丁瑞兰表情缓和，笑中带泪。

每逢节日，陈一沛给爸爸妈妈做的贺卡，他们一直收藏着，每次看看都很欣慰。上高中的时候，每天只上半天课，下午在家里上远程新东方英语课，但每次地理考试都能考第一名，英语成绩进步也很快，这让妈妈特别自豪。

说起儿子，丁瑞兰有说不完的话。为了让孩子毕业后有事可做，丁瑞兰几年前就开了一个淘宝店，卖中老年大码女装。陈一沛就读的山西工商学院是一所应用型本科院校，学校很重视学生创业意识的培养，课程紧跟时代发展。陈一沛学以致用，课余时间帮妈妈打理店铺，经营得很不错。“由于女装店竞争激烈，前段时间我们又开了一个家具店，也是我们一起经营，月收入平均3000多元。”丁瑞兰说，贴补家用是一方面，开淘宝店主要是为长远打算，孩子再有一年就毕业了，万一考研失败，总得有个事干。

陈一沛告诉记者，好多人都说身体不好，为什么还要上大学呢？其实大学学的知识改变了自己，春节期间，他在妈妈店搞了个“过年不打烊”活动，帮她挣了五六千呢，用的就是电子商务课上学的知识。

“你每天面带微笑，跟妈妈有关系吗？”采访结束时，记者问陈一沛。“有啊，我笑，我妈就高兴，我妈高兴，我就高兴。”陈一沛爽快地说。

本文来源：山西新闻网-山西晚报 作者：田小丽 责任编辑：彭照_BJS3392