本报记者罗兰
8月29日,腾讯公益发起以自闭症孩子为主的“小朋友画廊”一元募捐活动,其色彩之炫丽,想象之奔放,震惊了成人世界,再次引发人们对自闭症的关注。但也有一些人因此对自闭症产生了浪漫、诗意的猜想,甚至是莫名其妙的羡慕,反而忽视了这些“天才”小画家背后,众多自闭症孩子及其家庭的艰辛与痛楚。
自闭症更需要正解而不是传奇。8月25-27日,由中国妇女发展基金会主办的“湖北省儿童自闭症早期诊断与干预培训班”在汉举行,800多名儿科医生和家长齐聚同济医院,聆听来自全国各地权威专家的精彩演讲。会后,记者对其中三位演讲嘉宾进行了专访,他们的建议非常有针对性,尤其会帮到很多新诊断孩子的家长清醒认识,少走弯路。
仅7%的患儿有特殊才能
仅7%的患儿有特殊才能
邹小兵 全国知名自闭症研究专家,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任,主任医师,博士生导师,长年志愿从事关爱自闭症儿童社会推广工作,在广大患儿家长和业界享有很高声誉。
记者:武汉会议刚结束两天,网上就爆出“小朋友画廊”一元募捐,您怎么看待这种宣传?
邹小兵:用什么方式去帮助自闭症群体,是值得探讨的话题,展示少数自闭症患者的才能也是一种方式。关于自闭症家庭悲苦现状的报道有过很多,但自闭症确有“浪漫或艺术”的一面,少数患儿在艺术领域有一定特长。“小朋友画廊”展示的个案还属于程度较重的。愿筹集的款项能真正惠及到他们!
记者:一个孩子的传奇会让一群家长充满幻想,自闭症孩子中到底有多少“天才儿童”?
邹小兵:国外报道大约10%有特殊才能,我们的调查是7%的自闭症孩子有不同程度的特殊才能。比较“出名”的有在特奥会上演奏钢琴的高智宁、绘画天才大哲、小神算顶超等。但即使是天才儿童,也未必能摆脱自闭症核心症状的困扰,在社会交往、情绪控制、生活自理方面仍存在很多困难。
记者:绝大多数自闭症孩子没有天赋,家长面临什么关?
邹小兵:心理关,必须要接受事实。我们这里接到太多来自各地要求作最终诊断的家长,因为无法接受初诊结果四处求证,耽误孩子一两年,非常可惜。CT、磁共振、脑电图、抽血化验,没有一种检查可以确诊自闭症,医生的观察判断、经验积累是关键。建议家长只要孩子“疑似”就立即接受干预,不打针不吃药,就算最终不是自闭症,也弥补了孩子的发育落后。
记者:确诊在医院训练在机构,机构有没有什么问题?
邹小兵:自闭症核心障碍是社交障碍,社交元素的嵌入是重中之重,以社会交往、情绪调控为核心的训练才是好训练,中国的机构普遍存在重认知、轻社交的问题,需要调整方向。
记者:自闭症真能治好吗?
邹小兵:自闭症的“痊愈”是可能的,不同研究报道“痊愈”率为3%-25%。相比其他智障,自闭症人群最具“抢救价值”,干预与不干预天壤之别,早诊断早干预令重度患者有显著改善,轻度患者放任不管会加重。在我们的孩子当中,已有越来越多“混迹”于正常人群之中,有的还是同学们眼中有些“小特别”的艺术尖子。
记者:作为家长们信赖的医生,您有什么提醒?
邹小兵:不要自责,自闭症不是父母疏离孩子造成的;不要相信药物能治好自闭症;“疫苗导致自闭症”已被医学界证明“不实研究”;无麸质饮食、感统训练、“先进仪器”对自闭症都无直接效果。记住“六个一”:一定要训练,一定要自然,一定要耐心,一定要有爱,一定要快乐,一定有前途。
学生活自理远比学知识重要
学生活自理远比学知识重要
郭延庆 全国知名自闭症研究专家,北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任医师,擅长运用“应用行为分析法(ABA)”理论对自闭症儿童进行干预。长期通过讲座、微博等多种形式进行自闭症科普。
记者:有些自闭症孩子智力正常,家长该作何期待?
郭延庆:家长不能过于乐观。都是二三岁的孩子,站在同等智力的起跑线上,但过不了几年,自闭症孩子因为信息摄入的障碍而远远落后。从临床经验观察来看,即使最乐观的估计,自闭症孩子中,50%可能上到初中,30%可能上到高中,10%可能上到大学。越往后学,会有越多自闭症孩子学不下去。家长对孩子学习能力的退缩要能够接受,不能施压。
记者:家长和老师哪个更重要?
郭延庆:生活是最好的课堂,家长是最好的老师,每一个生活场景都可以变成一次互动的机会。要想办法让孩子把家长“当人看”,抬起孩子的脸,等他的目光投向你的眼睛,你再给他咬一口爱吃的饼干;吃饭故意不给他筷子,等他说“我要筷子”再给。不少家长赶机构的课很积极,生活中却包办代替,匆忙给孩子喂饭、穿衣,错失大量在生活中教孩子自然学习的机会。孩子的世界是封闭的,要时不时地去“扰动”一下。家长不妨学点应用行为分析法(ABA),把目标盯在孩子行为上,干预效率很高。
记者:家长易犯的错误是什么?
郭延庆:过于看重孩子的认知教育,总想让孩子多学几个词,多讲几句话,能上普通学校的还希望考个好成绩。但是我要提醒家长:孩子生活自理能力才是第一位的。孩子2-3岁时带他上厨房看看、认认、摸摸,慢慢让他学烧水煮饭。生活自理能力得从小培养,前面说过能读完高中的孩子都是极少数,但这时再想让孩子进厨房已经不可能。
记者:选择机构应注意什么?
郭延庆:不向家长公开透明的机构不是好机构,不对家长进行培训指导,不与家长并肩作战的机构不是好机构。
将自闭症发现提前到婴儿期
将自闭症发现提前到婴儿期
郝燕 同济医院儿童保健中心主任,医学博士,曾赴美研修发育行为儿科、儿童精神科。擅长诊治语言和运动发育迟缓、自闭症、多动症、智力障碍等。专家门诊:周一、周二上午,周四下午(主院区);周五上午(中法新城院区)
记者:自闭症最早发现年龄是多大?
郝燕:1岁以内自闭症的异常表现比较难捕捉到,大多在1岁后更容易发现。我在门诊诊断过的最小年龄是1岁半的孩子。每个孩子的发育节奏不尽相同,就算缺少这个月份应有的能力,也不代表将来就不正常。家长开始只是觉得自己的“毛毛”很乖、很安静,到1岁多还不会咿呀学语,再“等等看”到2岁还不会叫妈妈,这才送到医院。
记者:其实家长才是孩子的首诊“医生”,如何教他们早发现?
郝燕:家长不要只关心孩子身高体重,也要关心孩子的精神发育进程。自闭症最主要问题是沟通障碍,共同关注是沟通的第一步。孩子5-6月时可以跟随父母的眼神看物体;8-10月可以自己看物体,然后看父母,再看物体,引导父母看物体;10-12月的孩子还可以用手指东西。如果发现自己的孩子一直没有相应表现,就要抱去看儿童精神发育专科医生。
记者:对于婴幼儿还有哪些观察方法?
记者:“贵人语迟”就一定是自闭症吗?
郝燕:自闭症孩子除了不同程度的言语发育障碍之外,还有人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。比如他们可能会喜欢旋转物,痴迷于数字,还会反复开关门,双手反复扑动,反复蹦跳。语言功能差的孩子,需要从病史、发育年龄、语言年龄、游戏中的反应等多方面综合分析,才能给出一个正确诊断。
自闭症孩子们的画