-本次假人挑战活动的目的,意在进一步唤起社会和公众对成骨不全症患者的关注。并呼吁各界人士为成骨不全症儿童筹集善款参与“小鱼儿康复成长计划”,使他们有机会得到及时有效的康复训练,最大限度恢复身体功能,尽早进入普通学校就读,与同龄伙伴一起健康成长。
-展望未来,新航以后也将继续与瓷娃娃配合,通过一系列公益活动,帮助他们筹集款项,并把瓷娃娃罕见病的信息传递出去,让更多人了解到瓷娃娃罕见病,以及瓷娃娃罕见病关爱中心可以如何为他们给予协助。
关于#假人挑战#
风靡全球的“假人挑战”(Mannequin Challenge)于2016年10月发源于网络,并迅速掀起接力挑战热潮。这个游戏需要多人参与,每个人摆好不同的造型后,不眨眼、不出声、一动不动,就像玻璃橱窗里的假人模特,然后由摄影师拍下全过程,故而得名“假人挑战”。
观看“‘瓷’爱中国假人挑战”及瓷娃娃罕见病关爱中心#假人挑战#视频:
http://t.cn/RI7x2ar
http://www.weibo.com/1395354145/EkdAmevK1?type=comment
关于瓷娃娃罕见病关爱中心
瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作。
关于成骨不全症
成骨不全症,是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的结缔组织病,又称脆骨症,民间形象地称呼该患者群体为“瓷娃娃”,总发病率约为1/10000—1/15000,估计我国目前约有10万人左右。疾病表现通常为骨密度低、骨质较脆,经常容易发生骨折;多次骨折后常造成骨骼畸形;部分患者骨骼发育受限,身材较为矮小;此外还有眼巩膜偏蓝等情况。由于反复骨折,并需要进行手术、药物、康复等长期系统治疗,大部分成骨不全症患者医疗费用负担沉重,家庭生活陷入贫困。整体而言,成骨不全症患者从医疗到教育、就业、生活,各方面亟待更好的支持。
关于新加坡航空
新加坡航空致力于打造一支现代化机队,提供世界级的客舱产品和由具有标志性的优雅新航空姐提供的高质量服务。以新加坡为总部,新航目前运营客运航班飞往31个国家的61个目的地。