将自己的器官捐献出来

让同样饱受病痛折磨的人

早日摆脱痛苦

这样一份遗嘱，让无数人动容

娄滔的父亲娄功余曾说

我们希望出现奇迹

（假如）生命不能持续

我们就捐献器官

把活着的器官捐献出去

“最美遗嘱”是她留下的

最珍贵的“礼物”

而娄滔只是这个被大家认为

“极为不幸”的群体中的一员

Ta们有些人因为罕见病

生命早早地便被划上了休止符

Ta们有些人因为罕见病

终生都要承受这一“死不了的绝症”

一、他们的生命早早地便被划上了休止符！

“长不大的孩子”——张笑

笑笑，全名张笑，4岁那年被确诊为粘多糖贮积症一型，成了“长不大”的孩子。

大学里，她的专业是电子商务，她的人生规划一直是自主创业，希望通过自己的努力，让大家看到，在残障伙伴身上更多的可能。以后，在很多场合都能看到笑笑的身影，她说想帮助更多的病友，同时也让社会对粘多醣群体多一些了解。她甚至想到，可以做一名小白鼠，在离开的时候，能让医生进一步了解粘多醣。

“我感谢疾病在我这样的一个人身上发生、存在，让我更加清楚一个人活着的时候，该做些什么。来到这个世界上，从来都不是白来的，你肯定带着你的使命，带着你的责任，带着你的义务去做你想做的一些事情。”

“渐冻症”肖奋——活过了医生预言的年龄

26岁的渐冻症患者肖奋说，我已经活过了医生预言的死亡年龄，并不知道能活到几岁。

作为家里唯一的孩子，他承担着整个家庭，特别是外出打工的父亲全部的希望，然而某一天，脚后跟突然不能着地的他，被确诊患了肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也就是后来才流行起来的说法：渐冻症。医生还说，他只能活到18岁。

他做了很多事情去证明活着的价值，包括克服自己身体的不便去养猪养羊。

“值得高兴的是我活到了26岁。”“我有时也会害怕，但是，活在当下，活好现在的每一天是最重要的！”

“玻璃女孩”、“瓷娃娃”——胡娟娟

30岁出头的胡娟娟，身高仅90厘米，成长过程中，在父母寸步不离的悉心照料下依旧骨折过20多次。因为得了成骨不全症（脆骨症），在这样的身体情况下，为了自食其力，胡娟娟摆过地摊，做过网络打字员和网络主播。

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