中国青年网北京2月28日电（记者 宋莉 见习记者 陈馨怡）今天，是国际罕见病日。2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动成功举行。2009年2月28日，包括中国在内的30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

“医生说，我只能活到18岁”

“4岁那年我病了，成了永远‘长不大’的孩子”

“我已经活过了医生预言的死亡年龄并不知道能活到几岁”

“因为畏光，我习惯了夜间活动”

“这是一种死不了的绝症，要伴随我终生”

……

生命是一场伟大的旅行

万分之一的变数

就可能让我们踏上完全不同的旅程

有些人的人生旅途

因为一场罕见病的到来

而变得“与众不同”

罕见病又称孤儿病

是一种发生在极少数人身上的不幸

一个个生僻拗口的疾病名称

粘多糖贮积症、妥瑞氏症

肌萎缩性侧索硬化症

卡尔曼氏综合征……

五花八门的患病症状

再加上极其罕见的患病率

即使是业内医生

也大多并不熟悉

就好像肌萎缩性侧索硬化症

也叫“渐冻症”

渐冻病人

被称为“灵魂被身体锁住”的人

很多人熟知这个病症

多是因为

一位29岁女孩的“最美”遗书

“

一个人活着的意义，

不能以生命长短作为标准，

而应该以生命的质量和厚度来衡量。

”

这段感人的文字

就是那位29岁女孩，北大博士生娄滔

患上“渐冻症”后

清醒时留下的“遗嘱”

娄滔的愿望是死后

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