世界血友病日：呵护“玻璃人”让生命不再“易碎”(3)
中国罕见病联盟血友病学组主任委员、中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池介绍，中国血友病中心分为血友病治疗中心、血友病诊疗中心和血友病综合管理中心，为血友病患者提供综合关爱、日常治疗和疾病教育。
“这些中心能够真正严格地按照制定的统一标准，把血友病诊断和治疗落到实处，惠及更多血友病患者。”杨仁池表示，希望通过这些中心的示范效应，带动国内更多血友病中心去积极申报达到制定的标准，从而真正实现血友病防治的“属地化管理，同质化诊疗”目标。
记者在采访中了解到，国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，并建立完善全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。
与此同时，中华慈善总会、中国妇女发展基金会、中国血友之家等慈善组织积极参与宣传教育、患儿救助等相关工作，合力提高血友病患儿救助保障水平。
中国血友之家会长、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛呼吁，希望更多人关注血友病群体，提升公众对遗传性出血性疾病的认知，用爱照亮血友病患者的世界，让他们的生命也能绽放耀眼光芒。
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