世界血友病日：呵护“玻璃人”让生命不再“易碎”(2)
预防治疗是儿童血友病的首选治疗方法
今年3月，国家卫生健康委发布血友病防治健康教育核心信息显示，血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无成熟的根治方法，治疗上以凝血因子替代疗法为主，预防损伤后出血尤其是颅内出血极为重要。
专家介绍，血友病患者常自幼年发病，不一定有明确的家族史，关节肿痛是其常见表现之一，容易因认识不足被误诊。儿童特别是男性儿童反复出现不明原因的关节肿痛及活动障碍，尤其是活动后发作，要高度重视，及时就医，避免漏诊和误诊。
如何更好地开展儿童血友病预防治疗？首都医科大学附属北京儿童医院血液二科主任吴润晖介绍，儿童期是血友病治疗的黄金时期。患儿应尽早、充足、长期地进行预防治疗。预防治疗是目前普及于血友病患儿，特别是中度、重度患病群体中的针对性治疗。预防治疗又称规律性替代治疗，是出血前有规律地替代治疗，即定期输注凝血因子制剂来达到维持凝血因子含量在一个相对安全的水平，以预防出血和关节损伤、降低致残率。
“随着血友病治疗理念的变化，治疗需求也在不断升级。”成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科主任周敏表示，未来儿童血友病治疗的选择聚焦在预防治疗、非因子制剂、基因治疗，通过个体化预防治疗方案使血友病的管理从“治病救命”转换为“慢病管理模式”，使患儿能实现和正常孩子一样跑闹、生活，提升患儿的生存质量。
各方协力推进血友病诊疗水平提升
通过检测标准的统一化，推动血友病诊断、治疗与康复等多项服务实现同质化管理，为血友病患者搭建规范、有效、可及的分级诊疗平台……2020年，中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起中国血友病中心建设并制定相关标准。截至2022年9月，中国血友病中心共有235家，登记病例数44830例。
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