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世界血友病日：呵护“玻璃人”让生命不再“易碎”

2023-04-16 17:21:01 来源：新华网 A+A-

新华社北京4月16日电题：世界血友病日：呵护“玻璃人”让生命不再“易碎”

新华社记者李恒、顾天成

摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。

2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。专家呼吁，提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。

呵护容易出血的人群

今年15岁的小何是一名血友病患者，日常磕碰、摔跤等对他而言都“如临大敌”，这些年一直饱受病痛折磨，昂贵的治疗费用造成沉重的家庭经济负担，精神上也承受着巨大压力。

血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病，是罕见病中的一种。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。根据中国罕见病联盟数据显示，我国血友病患病率为十万分之二点七三。

据专家介绍，血友病并不是一种致命的疾病，主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。

根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血友病B两类。临床上血友病A最常见，占比80％至85%。血友病属性染色体连锁隐性遗传，发病与性别有关，一般男性患病，女性多为致病基因携带者。

针对血友病等出生缺陷疾病防治，国家卫生健康委妇幼健康司有关负责人表示，要依托婚前孕前保健机构、产前筛查诊断机构、血友病定点诊疗机构及各级妇幼保健机构，针对新婚、备孕、孕妇等目标人群，广泛开展宣传教育，优化防治服务，引导公众提升健康素养，主动接受服务，有效预防出生缺陷。

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