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我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

2018-02-28 12:01:01    中国青年网  参与评论()人

  娄滔的愿望是死后

  将自己的器官捐献出来

  让同样饱受病痛折磨的人

  早日摆脱痛苦

  这样一份遗嘱,让无数人动容

  

  娄滔的父亲娄功余曾说

  我们希望出现奇迹

  (假如)生命不能持续

  我们就捐献器官

  把活着的器官捐献出去

  

  “最美遗嘱”是她留下的

  最珍贵的“礼物”

  

  而娄滔只是这个被大家认为

  “极为不幸”的群体中的一员

  

  Ta们有些人因为罕见病

  生命早早地便被划上了休止符

  Ta们有些人因为罕见病

  终生都要承受这一“死不了的绝症”

  

  一、他们的生命早早地便被划上了休止符!

  “长不大的孩子”——张笑

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  笑笑,全名张笑,4岁那年被确诊为粘多糖贮积症一型,成了“长不大”的孩子。

  大学里,她的专业是电子商务,她的人生规划一直是自主创业,希望通过自己的努力,让大家看到,在残障伙伴身上更多的可能。以后,在很多场合都能看到笑笑的身影,她说想帮助更多的病友,同时也让社会对粘多醣群体多一些了解。她甚至想到,可以做一名小白鼠,在离开的时候,能让医生进一步了解粘多醣。

  “我感谢疾病在我这样的一个人身上发生、存在,让我更加清楚一个人活着的时候,该做些什么。来到这个世界上,从来都不是白来的,你肯定带着你的使命,带着你的责任,带着你的义务去做你想做的一些事情。”

  

  “渐冻症”肖奋——活过了医生预言的年龄

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  26岁的渐冻症患者肖奋说,我已经活过了医生预言的死亡年龄,并不知道能活到几岁。

  作为家里唯一的孩子,他承担着整个家庭,特别是外出打工的父亲全部的希望,然而某一天,脚后跟突然不能着地的他,被确诊患了肌萎缩性脊髓侧索硬化症,也就是后来才流行起来的说法:渐冻症。医生还说,他只能活到18岁。

  他做了很多事情去证明活着的价值,包括克服自己身体的不便去养猪养羊。

  “值得高兴的是我活到了26岁。”“我有时也会害怕,但是,活在当下,活好现在的每一天是最重要的!”

  

  “玻璃女孩”、“瓷娃娃”——胡娟娟

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

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