中国青年网北京2月28日电（记者宋莉见习记者陈馨怡）今天，是国际罕见病日。2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动成功举行。2009年2月28日，包括中国在内的30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
“医生说，我只能活到18岁”
“4岁那年我病了，成了永远‘长不大’的孩子”
“我已经活过了医生预言的死亡年龄
并不知道能活到几岁”
“因为畏光，我习惯了夜间活动”
“这是一种死不了的绝症，要伴随我终生”
……
生命是一场伟大的旅行
万分之一的变数
就可能让我们踏上完全不同的旅程
有些人的人生旅途
因为一场罕见病的到来
而变得“与众不同”
罕见病又称孤儿病
是一种发生在极少数人身上的不幸
一个个生僻拗口的疾病名称
粘多糖贮积症、妥瑞氏症
肌萎缩性侧索硬化症
卡尔曼氏综合征……
五花八门的患病症状
再加上极其罕见的患病率
即使是业内医生
也大多并不熟悉
就好像肌萎缩性侧索硬化症
也叫“渐冻症”
渐冻病人
被称为“灵魂被身体锁住”的人
很多人熟知这个病症
多是因为
一位29岁女孩的“最美”遗书
“一个人活着的意义，
不能以生命长短作为标准，
而应该以生命的质量和厚度来衡量。”
这段感人的文字
就是那位29岁女孩，北大博士生娄滔
患上“渐冻症”后
清醒时留下的“遗嘱”
