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我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

2018-02-28 12:01:01    中国青年网  参与评论()人

  中国青年网北京2月28日电记者宋莉见习记者陈馨怡)今天,是国际罕见病日2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动成功举行。2009年2月28日,包括中国在内的30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

  

  医生说,我只能活到18岁”

  “4岁那年我病了,成了永远‘长不大’的孩子”

  “我已经活过了医生预言的死亡年龄

  并不知道能活到几岁”

  “因为畏光,我习惯了夜间活动”

  “这是一种死不了的绝症,要伴随我终生”

  ……

  

  生命是一场伟大的旅行

  万分之一的变数

  就可能让我们踏上完全不同的旅程

  有些人的人生旅途

  因为一场罕见病的到来

  而变得“与众不同”

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  

  罕见病又称孤儿病

  是一种发生在极少数人身上的不幸

  

  一个个生僻拗口的疾病名称

  粘多糖贮积症、妥瑞氏症

  肌萎缩性侧索硬化症

  卡尔曼氏综合征……

  五花八门的患病症状

  再加上极其罕见的患病率

  即使是业内医生

  也大多并不熟悉

  

  就好像肌萎缩性侧索硬化症

  也叫“渐冻症”

  渐冻病人

  被称为“灵魂被身体锁住”的人

  

  很多人熟知这个病症

  多是因为

  一位29岁女孩的“最美”遗书

  

  一个人活着的意义,

  不能以生命长短作为标准,

  而应该以生命的质量和厚度来衡量。

  

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  

  这段感人的文字

  就是那位29岁女孩,北大博士生娄滔

  患上“渐冻症”后

  清醒时留下的“遗嘱”

  

我们生而不“凡”:因为珍稀,所以珍惜!

  

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