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小伙确诊罕见癌症：连病友都找不到 罕见肿瘤求生难

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2026-02-26 10:08:09  身边24小时

小伙确诊罕见癌症：连病友都找不到 罕见肿瘤求生难！病房里住着四位患者，他们被确诊为四种不同的罕见肿瘤，最小的29岁，最大的不过40岁。当“罕见”与“肿瘤”相连，无力感倍增。诊断艰难、治疗困难、用药受限——罕见肿瘤患者的每一步都充满挑战。

小伙确诊罕见癌症：连病友都找不到

国际罕见病日即将到来之际，我们走进一位罕见肿瘤医生的诊间病房。在这里，家属的纠结与隐忍、患者的痛苦与不放弃以及医生在有限选择中全力以赴的情景一一呈现。

小伙确诊罕见癌症：连病友都找不到 罕见肿瘤求生难

浙江省肿瘤医院头颈及罕见肿瘤内科主任方美玉每周一天半的门诊，接诊多是罕见肿瘤患者。罕见肿瘤发病率极低，通常定义为每年每10万人中发病数少于6例。方美玉的门诊聚集了许多连不少医生都未曾听闻的肿瘤类型：腺样囊性癌、脊索瘤、侵袭性纤维瘤病等。

在医院9号楼的罕见肿瘤病区，走廊尽头的病房里，4位40岁以下的患者确诊了不同的恶性罕见肿瘤。33岁的梁安削瘦、光头，穿着病号服径直走到小武的病床前，这位29岁的小伙子有些虚弱。两人都是促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（DSRCT）患者，发病率五百万分之一，无诊疗指南，无针对性药物，中位生存期只有2年。

“我们是在病友群里认识的，这是第一次见面。”小武的妻子高兴地说，语气里带着找到队友的慰藉。旁边床位是一位32岁的小伙子，脐尿管癌，瘦骨嶙峋，在家人的搀扶下才能起床，他羡慕地看着梁安三人，“你们真好，我连个病友都找不到。”

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