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6个月男婴确诊罕见病肺部全白，哥哥因病离世弟弟又确诊罕见病

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2025-08-27 17:44:12  潇湘名医

8月26日，“已经失去过一个孩子，不想再失去他！”10岁的大儿子因病去世3年后，6个月大的小儿子又确诊罕见病耶氏肺孢子菌，肺部全白无法自主呼吸，张洋洋心痛又焦急。张洋洋说，2022年，大儿子发烧后打了两天吊水还不见好转，送到医院后就出现多器官衰竭，没能抢救回来。后来意外有了小儿子，没想到又确诊了百万分之一的罕见病。

如今想来，大儿子当年离世疑似也因这个病。据了解，该病属于原发性免疫缺陷疾病，只能进行干细胞移植治疗。“医生说能从监护室出来已经是奇迹，希望能有第二次奇迹的出现。”

(责任编辑：zx0002)
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