饶女士粗略罗列了历次手术的费用:两次手术费用总计约28000元,医保报销比例在50%至55%之间,叠加术前口腔正畸、术后复诊以及各类检查杂费,目前阶段家庭自费部分已接近1.5万元。此外,术后还需要长期进行唇部疤痕护理、佩戴鼻膜等辅助治疗。截至目前,相关护理用品的费用已近四千元。此外,还包括多次往返北京产生的机票、住宿等支出,每一次就诊的相关费用往往都在万元左右。
更为现实的是,虽然唇部和腭部修复手术已顺利完成,但饶女士孩子的综合序列治疗远未结束。按照医生的评估,若后续影响发音,孩子还需要语音训练或腭咽闭合手术;在八九岁时则必须进行牙槽手术,单次费用同样在万元以上。像饶女士孩子这样病情较为严重的,大概率还会出现“地包天”等颌面部发育问题,需要通过手术进行矫正,而这一阶段的治疗费用,通常在数万元甚至十余万元。
饶女士还提到,并非所有与唇腭裂相关的治疗项目都能纳入医保报销范围。她了解到,在一些地区,不少唇腭裂患儿家庭在尝试报销唇部修复手术费用时,可能会被告知该手术被认定为美容整形类项目,无法刷医保而只能全额自费。
饶女士坦言,当初也曾考虑向嫣然天使基金等公益组织申请救助,但她在衡量过后认为公益基金更应优先帮助更贫困地区的孩子。另外,此类公益基金的救助项目的申请、审核流程往往也比较麻烦,饶女士不确定能否申请下来,为了不耽误孩子治疗,因此最终没有走这条路。
即便最终没有进入嫣然医院就诊,也没有申请基金的免费手术救助,这位家属仍与公益产生了交集:孩子出生后因无法用普通奶瓶,饶女士曾向嫣然天使基金会申请了唇腭裂患儿的专用奶瓶,出生后直接使用,“效果很好,没有造成喂养困难”。
也正因如此,这类公益项目在她心中更像是一种“兜底机制”。饶女士坦言,哪怕并未真正申请救助,只要知道在极端情况下仍有公益组织可以求助,内心就会多一份踏实感。
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