蔡磊说渐冻症的历史已被改写科技带来新希望

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2026-01-01 18:00:03 红星新闻

2026年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他在信中公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称其中一些人已经回归了健康生活，摆脱了死神。蔡磊表示，渐冻症的历史已经被改写。

蔡磊提到自己的身体功能评分已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。不少同事陷入悲观情绪，家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但他认为他们无比幸运，正处于一个科技爆发、和平发展的时代。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。

2025年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目。这些努力帮助15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。回顾过去六年，他们已经携手全球数百位科学家，推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。

蔡磊在信中感谢妻子段睿的付出和奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，以及社会各界爱心人士的支持。仅过去24个月，科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。

蔡磊心中最深牵挂的是那些已进入病程晚期、正与时间奋力赛跑的老战友们。他依然坚持每天阅读数十个病友群的信息。他认为，2026年虽然前路或许依然艰难，但比以往任何时候都更加接近答案，“为了生命，决不投降。”

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。确诊后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

(责任编辑：zx0001)

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