蔡磊的卧室里挂着四块钟表,方便他在各个角度看到时间,这是他作为“与时间赛跑者”独特的生存仪式。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,他更加快了节奏,尽管知道药物研发来不及挽救自己的生命,但依然全力以赴为后来的患者争取希望。“希望不是等来的,是拼出来的!”蔡磊通过眼控仪打出这样一行字,“当所有人都说不可能时,那个说再试一次并竭尽全力的人,就可能成为破局者。”
2019年,蔡磊被确诊为“肌萎缩侧索硬化症”(ALS),即渐冻症。这种罕见的神经退行性疾病使患者的运动神经元逐渐受损,肌肉逐渐萎缩无力,直至基本生理功能丧失,平均生存期仅3—5年,目前尚无治愈方法。然而,蔡磊并未沉沦,他卖掉豪车和房产,租下一间办公室,着手建立“渐愈互助之家”,致力于收集患者病前、病后的全阶段数据。截至今年6月,超过1.6万名患者注册,使其成为全球最大的渐冻症患者科研数据平台。
今年5月,蔡磊获得“全国自强模范”称号,获表彰后,他用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”
当被问及是否遗憾时,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”9月25日,蔡磊通过眼控仪打下的这行字,已成为无数人心中的力量。他的身体正一寸寸冻结,但精神却在一点点点亮世界。
每经快讯,关于渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊“丧失语言能力”的消息引发关注。9月25日晚,蔡磊在社交平台回应自身近况,他表示自己确实“五体瘫软无法言语”,但他每天仍带领团队在进行大量工作
2025-09-26 22:14:17蔡磊回应身体现状豫视频发表了一篇关于四川的文章。文章内容未详细说明具体事件,因此无法提供更多细节
2025-07-30 12:15:03蔡磊夫妇或与6岁儿子分开生活渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引起了广泛关注。9月25日,他的助理陈女士确认,蔡磊已经完全丧失了语言能力。当晚,相关话题登上微博热搜
2025-09-26 23:52:33助理透露蔡磊现状