70万一针救命药纳入医保男孩上学了罕见病救治体系显成效

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2025-09-28 09:08:01 央广网

眼下正值开学季，在山东济南的一所小学里，一名特殊的一年级新生小石头正式开启了新的人生旅程。小石头今年7岁多，患有脊髓性肌萎缩症（SMA），曾被医生诊断可能活不过2岁。如今，他打破了疾病对生命的限制，勇敢地迈出了走向社会的第一步。

治疗SMA的诺西那生钠曾经首针费用高达70万元，但在2021年通过谈判纳入医保药品目录后，每针降至3万多元。正是这个政策让小石头得以走进校园。视频中大声喊“起立”的孩子就是小石头，而他恰恰是班里唯一一个无法自己“起立”的孩子。SMA是一种罕见遗传性神经肌肉疾病，会导致肌肉无力和萎缩，严重时可累及呼吸、吞咽等关键功能，甚至危及生命。

小石头的父亲马恒祥一直渴望看到儿子上学的场景。早在小石头不满1周岁时，家人就发现他连简单的抬头、翻身都十分困难。经过多方检查，最终确诊为SMA。得知国外有一种药物叫诺西那生钠可以延缓病情，但价格高达70万元一针，且需终生用药。第二年药企将价格降到55万一针，马恒祥决定砸锅卖铁也要给儿子打上这一针。济南市医保局关注到他们的遭遇，但由于该药不在报销范围，当年仅报销了约4000元。

后来，济南市医保局牵头启动城市定制型商业险——齐鲁保，并将SMA药物纳入保障范围。经过六次报价，国家医保局与药企达成一致，诺西那生钠从每针55万降至3万多元。对于小石头一家来说，药品价格终于有了新的算法。根据维持期每年打三针计算，一年药费不到10万元，再加上报销，家庭基本能够承受。

近年来，我国不断完善罕见病救治体系，提升罕见病诊疗能力。目前已有约100种罕见病药物纳入基本医保目录，覆盖42种罕见病。罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%。此外，对新纳入医保的罕见病用药实行医院、药店“双通道”供药机制，并将罕见病纳入门诊慢性特殊疾病保障范围。

小石头从最初坐不稳到现在能站立1分钟，上学不再是遥不可及的梦想。学校为他铺设了无障碍坡道，座位安排在进出门最方便的地方，还为他的电动轮椅预留了一个车位。入学方案详细考虑了无障碍设施、课桌椅定制、心理干预和应对突发情况等问题。

小石头入学后的表现给一家人带来了许多惊喜。一路走来，离不开家庭和社会各界的支持和关爱。山东济南高新区丰奥嘉园小学校长张军芳表示，医保谈判、医药进步、教育包容和社会发展都在努力，这是充满希望的一件事。

(责任编辑：zx0176)

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