70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了
上学，对于小石头这家人来说，曾经是个遥不可及的梦想。小石头是一个脊髓性肌萎缩症患儿，确诊时被医生告知有可能活不到两岁，并且当时国内无药可治。不幸中的万幸是，在小石头寻医问药的这五年间，两次国家医保药品目录谈判让小石头跨过了生死的门槛，也让小石头开始了全新的生活。今年9月，小石头在社会各界的关怀下，顺利地升入小学。面对新的生活，这个被疾病折磨了七年多但同时又被不幸和幸运同时眷顾的孩子和家庭怎样了？
小石头出生于2018年3月，今年7岁半。刚出生时小石头和其他的孩子一样，可爱健康。但8个月后，和同龄的孩子相比，小石头的发育出现了问题。在辗转了多家医院后，一个医生根据经验判断这个孩子可能得了罕见病SMA，也就是脊髓性肌萎缩症。
石头爸爸说那一瞬间，他和妻子都感到了绝望。因为根据之前查到的资料，这个罕见病在当时的国内还没有特效药。一些医生和他讲以目前的医学条件，孩子几乎没有治愈的可能。石头爸爸无法接受这样的现实，一家人也无法放弃这个刚来到世界的小生命。但寻医问药的结果让他们更加绝望，所有的医生都说这个病在当时的国内无药可治。
后来，石头爸爸听说国外有一种特效药，一针的价格在90万左右，一年要打六针，那就是五百多万的天价，而且在国内还没有渠道可以购买。
2019年初，一种可以治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液获准进入中国，但是打一针要70万，一年六针就是四百多万。这对小石头一家来说真的就是天价。石头爸爸找到济南医保局询问相关的医保政策。那段时间，医保目录谈判刚刚开始不久，在电视台做记者的石头爸爸加入了一个病友群，群里的人都特别期待诺西那生钠能进入医保。带着大家的期待，石头爸爸到北京有关部门去反映问题，希望这个药能有机会进入到医保药品谈判目录。
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