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渐冻症抗争者蔡磊:期待破冰时 信念照亮前行路(2)

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2024-12-27 19:42:28  大皖新闻

蔡磊最近一次露面是在一个月前,华大集团CEO尹烨特地去看望病重的蔡磊。在此之前,倪萍透露蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。从2019年确诊以来,蔡磊和渐冻症已经斗争了近5年。作为商界明星,蔡磊推动了中国电子发票的产生;作为渐冻症患者,他在国内发起了第二次冰桶挑战。近年来,他为攻克渐冻症所做的科研工作备受社会关注。

在确诊渐冻症后,蔡磊开始自学医学知识,查阅上千篇文献,并联系全球多位顶尖医学家。他发现并无特效药能治疗渐冻症,于是决定与药物研发企业谈合作。2020年年底,蔡磊说服暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授,一起推动了一条重要的药物研发管线。为了筹措资金支持药物管线研发,蔡磊发起第二次“冰桶挑战”,希望通过这种方式募集善款。

2022年,蔡磊再次转型创业,打造“破冰驿站”直播间,开始做视频和直播带货,以期通过商业模式为科研提供可持续的资金。他还出版了一本书《相信》,书中“西西弗斯”一部分让人印象深刻。多年来,攻克渐冻症的研究如同西西弗斯一般,但蔡磊依然决定走上这条路,集合一切可利用的资源。

此前公开报道中,蔡磊表示《相信》一书的版税预计会有1000多万,所有版税将会用于攻克渐冻症的研发投入。2024年1月,蔡磊在微博发布消息称,他和妻子还将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

在面对沉重的疾病与命运时,蔡磊成为了一名真正的战士。四年多时间里,蔡磊每天都在进行超乎常人的工作量,推进攻克渐冻症的事业进展。蔡磊推进的渐冻症科研工作中,已有100多条药物研发管线,其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现,约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。

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