患罕见病幼童救治近两年后再次病危父爱撑起生命希望

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2024-10-23 11:18:25 网易

患罕见病幼童救治近两年后再次病危

在四川乐山的一个普通家庭里，一场突如其来的疾病打破了往日的宁静。2岁的小橙溪本该在父母怀抱中无忧无虑成长，却因患上了一种罕见的基因病——尼曼匹克病，让全家陷入了无尽的痛苦与挣扎。

患罕见病幼童救治近两年后再次病危

小橙溪的病情始于6个月大时，频繁生病和异常的大肚子让家人心急如焚。经过多家医院辗转检查，最终在华西医院确诊了这一罕见病症。医生告知，如果不进行移植手术，孩子将面临日益严重的病情，甚至可能在5岁前因并发症离世。

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面对这突如其来的打击，刘先生没有选择放弃。他毅然决然地卖掉了房子和车子，辞去了工作，带着小橙溪踏上了北上求医的艰难旅程。在北京，他们租住在一个简陋的小房子里，尽管条件艰苦，但这里承载了他们对孩子无尽的希望和爱。

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回忆起那段日子，刘先生的声音里充满了无奈与坚韧：“我们真的不知道该如何形容这一路的艰苦。有时候也想过放弃，但看着孩子一天比一天虚弱，作为父母，我们怎能忍心？哪怕只有一点点希望，我们也不能放弃。”

去年10月，小橙溪终于迎来了生命中的一丝曙光。在好心人的捐献下，他成功接受了切脾和造血干细胞移植手术。术后的康复过程漫长而艰辛，但每当看到孩子脸上露出的一丝笑容，刘先生夫妇都觉得这一切都是值得的。

然而，命运似乎并不打算轻易放过这个小家庭。就在大家以为小橙溪终于可以战胜病魔的时候，新的考验又悄然而至。一周前，小橙溪在回北京检查并做取港手术时，不慎感染了病毒。这对于一个已经历过无数次生死考验的孩子来说，无疑是雪上加霜。

“平常的孩子可能吃个药熬几天就好了，可他不一样啊。”刘先生的话语中充满了无助与绝望。陪孩子看病的日子里，一家人几乎没有收入，前期的手术和治疗已经花费了100多万元，都是靠积蓄和向亲戚朋友借钱来维持的。现在小橙溪又感染了病毒，可能需要更多的医药费，这让他陷入了前所未有的困境。

为了给孩子筹集医药费，刘先生发起了15万元的水滴筹。他希望通过社会的力量，能够帮助小橙溪度过这次难关。“孩子还那么小，他的人生才刚刚开始，他还有很多美好的事情没有经历。”刘先生的话语中充满了对孩子未来的渴望与期盼。

如今的小橙溪正躺在病床上，虚弱无力，但他的眼神中透露出一种不屈的光芒。他的身体里正在与病毒进行着激烈的搏斗，而他的父亲刘先生则在外面为他四处奔波，寻找着生命的希望。

这个故事展示了父爱的伟大与坚韧，也让我们感受到了生命的脆弱与无常。在这个充满变数的世界里，我们每一个人都应该珍惜生命、珍惜身边的人。同时，这个故事也引发了对罕见病的关注和思考。尼曼匹克病只是众多罕见病中的一种，还有很多像小橙溪这样的孩子正在经历着同样的痛苦和挣扎。我们应该如何为他们提供更多的帮助和支持？如何让他们能够像其他孩子一样拥有健康快乐的童年？这些问题值得我们每一个人去深思和探讨。患罕见病幼童救治近两年后再次病危！

(责任编辑：卢其龙 CN070)

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