前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重生命倒计时下的抗争与坚守

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2024-04-24 10:46:32 齐鲁壹点

人生如同一场倒计时，有些人甚至会在生命的中途，提前得知自己即将抵达终点。蔡磊便是如此。2019年9月，这位时任京东副总裁、正值41岁壮年、新为人父的他，被诊断为渐冻症。这是一种残酷的疾病，患者平均仅能存活2至5年，且至今无药可医，治愈率为零。

面对绝境，蔡磊选择了挑战未知，投身药物科研，决心打破渐冻症的魔咒，为自己也为所有患者寻觅生存的可能。一年前，他在著作《相信》中详实地记录了这段与命运抗争的心路历程：从最初的怀疑与绝望，到不甘服输的反击，他如同拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空般，以无比坚韧的精神，尝试各种创新疗法，在绝望与希望的夹缝中顽强求生。

如今，已是蔡磊与渐冻症抗争的第五个年头，他的身体状况已逼近疾病晚期。脊椎扭曲、舌唇萎缩、夜夜依赖呼吸机，连洗澡这样寻常的生活琐事都可能成为生死考验。然而，他并未停下工作的脚步，与七八位核心团队成员每日并肩作战至深夜。

去年年底，蔡磊曾陷入深深的绝望，甚至萌生轻生之念。但众多病友的哀求让他意识到，自己的坚持或许就是他们唯一的希望。他说：“即使未来面临插管、气切等痛苦，我也已竭尽全力。若我离去，他们的希望亦将熄灭。”

尽管现实严酷，蔡磊坚信努力并非徒劳。他指出，去年一年的临床研究进展相当于过去十几年的总和，科研团队日益壮大，即使他个人的生命走到尽头，这项事业仍将持续。“悲观与抱怨无济于事，唯有拼命努力，才是每一天的常态。”他意外发现，《相信》不仅鼓舞了患者，更抚慰了许多身处困境的人们。

今年初，蔡磊与夫人决定再捐资1亿元，助力攻克渐冻症的科研项目。资金来源一部分为《相信》的版税，另一部分则来自他们坚持的“破冰驿站”直播带货，几乎每日一场，风雨无阻。

生活仍在继续。正如书中所言，无论病痛如何肆虐，灶台仍需擦拭，桶装水喝完还需更换，日子必须照常过下去。

谈及家人，母亲几乎每日守在直播间，蔡磊虽心有挂念，却不愿她亲眼目睹自己的病况，选择通过直播呈现自己最好的状态。与爱人的争吵因他身体极度透支的工作戛然而止，如今他只期盼她能保持乐观，不受悲伤困扰。而爱人段睿则全身心投入直播间运营，这位昔日的会计师事务所合伙人从零开始，全力以赴。

对于儿子，蔡磊珍惜清晨短暂的互动时刻。尽管他已无法抬起双臂，但儿子时常过来拥抱他。提及正在学习围棋、仅一个月便已战胜全家的儿子，蔡磊眼中闪烁着骄傲：“我相信他会成长为一个优秀的人才。”

尽管步履维艰，蔡磊心中依然燃烧着信念：“我期待在倒下之前，彻底击败渐冻症。”当春日阳光洒满窗棂，他语气坚定，却又略带苦涩地笑着说：“只可惜，留给我的时间太短。如果有十年，我定能将其轻松击败。”

(责任编辑：张蕾)

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