数据：调查数据显示，医生对于罕见病的了解程度并不高，仅有6.32%的医生表示非常了解罕见病，有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病，甚至有1.05%的医生从未听说过罕见病。

在285名受访医生中，有196名曾经“遇见过”罕见病或病人，占68.8%。

解读：交流学习有助于罕见病诊疗

受访医生普遍认为，医学界同仁之间多交流、专业培训、学术会议、专业网络新媒体的传播、病友及病友组织、药企的宣传网络等形式有助于罕见病诊疗。

同时，绝大多数医生支持出台专门的“罕见病”政策和“孤儿药法”。除了有极个别的医生表示不关心这个问题之外，其他医生整体上对于将罕见病纳入大病医保的方案最为赞同。

专家建议

全国应多点建疑难罕见病会诊中心

北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心主任姜玉武指出，对于疑难罕见病的诊治，重在人才培养，让更多医生了解和认识罕见病，降低误诊率。以北京大学第一医院为例，该院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心通过实际带教和研讨等方式，针对京津冀地区及边远医疗水平欠发达地区的重点医院展开培训，通过病例讨论等形式，快速提高各省市重点医院医生对罕见病的认识和诊疗水平。姜玉武认为，全国应建立至少8-10家疑难罕见病会诊中心，再多点辐射。

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