夫妇俩完全不接受医院提出的姑息治疗,开始自己在网上寻找可能的治疗方法。
母亲Yates在谷歌上搜索了好几天,终于锁定了一个来自美国的医生。
这位美国医生说自己有一种非常先进的疗法:核苷分流治疗(nucleoside bypass therapy)。这种疗法在美国的医院里曾经成功治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。虽然情况没有Charlie那么严重,但病的原理都是相通的。
“通过给Charlie一种健康人可以自己产生的东西——叫做脱氧核苷酸——Charlie的DNA有可能会被修复。”Yates复述美国医生告诉她的话。
Yates和Gard想带着孩子去美国治疗。
他们需要租一架装满各种医疗设备的特质私人飞机,带着医生和护士们一起飞过去,再加上后期的治疗,前前后后加起来大约130多万英镑。
但如此一笔巨款对他们来说都不是最大的障碍,真正最严峻的障碍,来自医院!
Great Ormond Street医院知道夫妇俩的计划后表示:“不,不行,我们不答应。”
理由主要有两点:首先,核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法,学术界对它还没有进行足够认真的研究。让孩子使用这种疗法无异于当一只小白鼠。并且,孩子的身体已经恶化到不行了,线粒体消损症带给他极大的痛苦,与其让他在痛苦中多活几日,不如让他早日解脱。