原标题：妈妈背着罕见病儿子一路读到清华博士

（健康时报记者梁缘）“我是在我七岁的时候发现行动不太方便，蹲下去、站起来、上下楼都特别费力。”陈斌7岁时确诊患有杜氏进行性肌营养不良症。

为了让儿子继续念书，在陈斌12岁时，陈斌的妈妈李惠云放弃工作，十几年如一日背他上学，一路把儿子背到了清华心理学系攻读博士学位。

“妈妈就是我的手和脚，我学心理学是希望以后能帮助更多残疾人士解决心理问题。”励志故事让人泪目，网友纷纷期盼陈斌能早日战胜病魔重新站立。专家表示，目前该病尚无有效的治疗方法，基因疗法是未来方向。

摔了一跤才知得了罕见病，全球患病率不足千分之一

7岁时，小陈斌跟正常孩子一样，活泼淘气，一次摔倒后，陈斌变得起身困难，上下楼费力。父母带着他到广州的大医院检查，确诊了进行性肌营养不良（DMD）。“我算是幸运的了，有很多病友不是一下子就能确诊的。”

陕西省人民医院神经内三科主任李锐介绍，进行性肌营养不良是一类罕见遗传病，分多个亚型，患病率在万分之一以下。陈斌所患的杜氏进行性肌营养不良是最常见的一种，约占80%到90%。平均发病年龄约在三到六岁，患者由于身体携带异常基因，肌肉结构存在问题，表现为肌肉无力，且随年龄增长，症状加重。

此外，有些患者会出现肌肉萎缩，有些则表现为肌肉假性肥大。“肥大是对肌肉萎缩的一种代偿。尽管看上去饱满，实际上当中是脂肪细胞和结蹄组织，没有肌肉的正常收缩功能。”如果完全不干预，大部分患者活不到成年。

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