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现实版"药神"陆勇:我连自己的病都治不好 怎敢叫神(2)

按照治疗方案,在等待骨髓配型期间,患者需要通过服用一款叫“格列卫”的药物控制病情。正是这款药,让包括陆勇在内的慢粒性白血病患者“又爱又恨”。

作为癌症治疗中第一个真正意义上的靶向药,“格列卫”真正能将慢粒性白血病变成可控的慢性病。但这款药每盒价值23500元,一盒仅能服用一个月。

“每粒同等重量比黄金还贵,当时群里也就我和一个杭州的病友吃得起。”陆勇说,因为药很小,曾经发生了不少因为掉一粒药,他和家人翻箱倒柜找的情况。

尽管家境不错,但高昂的药物费用,还是让陆勇倍感压力。在吃药等待配对的两年多时间里,他一共花了56.4万元。他的病也让本该退休的父亲不得不继续上班赚钱,最后在工厂外的路上因车祸身亡,“我如果没得病,他本该退休在家养老。”陆勇至今倍感愧疚。

自救求生

“没有这些经历,你永远不会明白人的求生欲有多强。”陆勇说。

也是从那时起,陆勇开始走上真正意义上的自救之路。

“看,这就是我当初建立的病友群。现在已经有三个群了。”陆勇划着鼠标,看着那些永远黑下去的头像。

陆勇坦言,建群的初衷是为了自救。“我当初其实是想了解骨髓移植的情况,最后才得知成功率并不像医生和我说的那么高。”

为寻找更好的治疗方法,每天,陆勇都会花上4到5个小时,去国内外各大白血病论坛学习。大学工科的训练,以及国际贸易的工作经历,让陆勇能去钻研学习国外那些最新的治疗方案和经验,“后来我比国内很多血液科医生知道的还多。”陆勇说。

一开始,陆勇了解到的治疗方法国内外都差不多,但坚持不懈的努力总算有了回报。

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